sekainohajimarisanの日記

重度自閉症の子育てを綴るブログ

我が家のお正月が終わりました

あけましておめでとうございます!

今年も宜しくお願い致します。

 

年明けての事業所がまた3連休で娘のルーティンの付き添いが地味に辛いsekainohajimarisanです・・・

 

今日はクリスマスから遊びに来ていた母を駅まで見送りました。

 

娘が小さい頃は毎年のように帰省していたのですが大きくなってからは母が上京して

 

我が家で一緒にお正月を過ごしています。

 

「いいお正月だったわ。ありがとう!!」と母が改札前で別れ際、ハイタッチ。

 

相変わらず元気な母でした。

 

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家に帰ると明日から出社の主人が死ぬほど暗い・・・

「俺いつまで働くの?ああああああああ!

 

うるせーな・・・

 

娘も寒さや気圧で不調。トイレであああああああ!

 

こっちもか・・・

 

こないだ神社で厄除けしてきたばっかりなんですけどね・・・

 

ご利益が薄すぎる・・・(笑)

 

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夕方は娘を歯医者さんに連れて行きました。

 

帰りに三浦大根を3本も頂きました。

 

ご馳走様です!

 

最近、大根もちブームのsekainohajimarisanなので、嬉しい!!

 

また片栗粉の消費が激しくなりそうです。

 


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衛生士さんは娘の歯だけではなく自傷でぶつけた手もちゃんと見ていて

 

香りの良いハンドクリームをそっと塗ってケア・・・

 

本当にいつもいつもありがとうございます!

 

明日は成人の日ですね。

 

娘も今年は二十歳になります。

 

見た目は子ども頭脳は大人・・・ではなく

 

見た目は大人頭脳は子ども・・・

 

コナン君逆バージョン・・・

 

とりあえず明日は高校サッカー選手権の決勝見て福岡のド派手な成人式を

 

チェックしながらsekainohajimarisanは金子みすゞになる・・・

 

みんなちがってみんないい・・・んだけど現実が厳しくて辛いわ。

今年もありがとうございました!

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

今日は娘を主人に預けて甥っ子達と甥っ子の第100回全国高校サッカー選手権

の応援に行ってきました。

 

試合会場は川崎フロンターレでお馴染みの等々力競技場。

 

雪がチラチラ降る中、2試合を観戦して来ました!

 

めちゃめちゃ寒かったですが甥っ子のために頑張りました。

 

てっきり甥っ子たちと一緒に観戦かと思いきや

 

神村学園vs帝京長岡は人気のカードだったので

 

とりあえず取れたチケットらしくみんなバラバラの席へ。

 

sekainohajimarisanは全く知らないお兄ちゃんに挟まれて応援。

 

おばさんでごめんなさいね・・・と思いながら

 

一緒に手を叩いて観戦させてもらいました。

 

結果は・・・

 

帝京大可児(岐阜)神村学園(鹿児島)お互いわずかな差と運で敗退・・・

 

桐光学園(神奈川)帝京長岡(新潟)3回戦進出おめでとう!

 

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今日は兄弟や甥っ子たちに会えて楽しい大晦日となりました。

 

一緒に早めの夕食を食べた後、主人と娘の待つ家へ急いで帰宅・・・

お留守と娘の面倒をどうもありがとう!!

 

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そして今年もsekainohajimarisanのブログ訪問ありがとうございました!!

 

皆さまとブログを通じて色々な気づきや共感を頂きとてもありがたかったです。

 

来年もどうぞよろしくお願い致します。

 

ではでは、みなさま 良いお年をお迎えください・・・

冬至 厄除け 福徳円満を願って来ました

 

こんにちは。

すっかり寒くなって来ましたが風邪など引いてませんか?

sekainohajimarisanです。

 

今日は12月22日水曜日 冬至の日です。

ゆず湯に入ったりかぼちゃを食べて健康に冬を過ごしたいですね。

寒川神社で厄除け

今日は娘を事業所に送った後、そのまま車で寒川神社に参拝に行って来ました。

 

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まだ朝、早かったので参拝客は少なめ。

天気が良かったのでとても気持ちの良い参拝が出来ました。

 

ところで皆さんは、神奈川県にある寒川神社をご存知ですか?

八方除けで有名な神社

 


www.youtube.com

 

八方除けは、全国で寒川神社だけ

すべての悪事・災難を取り除き、

家業繁栄・福徳円満をもたらすそうです。

 

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風神・雷神のねぶた

寒川神社はレイラインと言われている神社仏閣

パワースポットが並んだライン上にある神社。

死ぬほどすがりたい・・・

これ以上の災いは勘弁してくだせぇ~!!

真剣に福徳円満祈願!!

 

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           「陰極まれば陽に転ずる」

明けない夜はないようにどんなに辛いことも悲しいことも乗り越えていけますように。

強度行動障害 温水便座が届かない

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

早いもので気が付けば師走。

娘にとっては最悪な年でもあり転機の年でもありました。

 

特に2月から8月の半年間は、家の中を強度行動障害で破壊され最悪でした(泣)

転機が訪れて行動障害が落ち着いて来た秋ごろから家の修繕を主人がやっています。

 

この事はしっかり受け入れられなかった法人・事業所が反省しなければいけないということで報告資料をお願いされ提出しました。

 

なんでいつもウチなのでしょうか?!

 

でも「ここからしっかり立て直しますから」と言ってくれた言葉を信じましょう・・・

 

とりあえず家の修繕はドアを蹴って柱にぶつかって曲がったドアノブ。

メルカリでドアノブを購入して付け替え。(お安く新品を譲って頂き助かりました)

 

そして壁の修理。

穴が開かないように強度のある板も検討したのですが逆に本人が怪我をする危険性もあるのでので普通にべニアで補強しました。

 

お風呂場の鏡はまたやられるかもしれないので放置。

 

あとはもうあまり物を置かないに尽きますね・・・

 

同じ自閉症を育てるはてなブログの椋 紅緒さんは毎回、工夫が素晴らしい。

 

www.mukubeni.com

 

我が家の主人も昔、似たような事をやっていたな~と懐かしく

共感しながら参考にさせてもらっています。

 

そういえば、幼い頃に娘が冷蔵庫の生肉を食べようとするので冷蔵庫にチェーンを

張り巡らし南京錠。

いちいち南京錠の鍵を開けて冷蔵庫開けてました(笑)

来客の人がドン引きしていたり笑われていたな~。

 

でも好奇心旺盛でこだわりのある発達障害児を育てる家の中は大変なのよ~。

 

お金も時間も手間も掛かり過ぎて辛い・・・

 

 

後はトイレの中でパニックで暴れたので温水便座の裏が割れました。

 

10月に住宅業者に見積もりと交換をお願いしているのですが

コロナの影響で半導体の部品不足が発生していて

未だに商品が届きません。(コンテナが届かないらしい・・・)

何度か依頼した業者に謝罪のお電話を頂きますがこればかりはしょうがないですね。

新築もトイレの温水便座が付けられない状態で困っているみたいです。

 

秋ぐらいから少しずつ経済不況を感じることが増えました。

色々なものが少しづつ値上がりしていて量や質が下がっていますよね・・・

 

財布の紐を閉めないとと意識はしますがそういう時に限って

別の所でなぜか出て行くんですよね・・・

コレがまた・・・

 

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軽度の利用者さんとご家族にgood job!!

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

娘が新しい事業所に通所して1か月が立ちました。

丁寧な対応をして下さっているスタッフさんたちの

お陰で娘も通所を嫌がりません。

工賃も1000円以上頂き喜んでいました。

事業所の努力に本当に本当に感謝です。

 

行動障害は相変わらず大波、小波が時々出ますが

色々な福祉サービスと家庭で負担を分配できるようになり

心身ともに楽になりました。

 

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今週は、別の福祉サービス施設のクレームの現場にたまたま居合わせてしまいました。

 

娘を迎えに行った玄関で何やら立て込んでいたので

 

「私、外で待ってましょうか?」とスタッフの方に声を掛けたのですが

スタッフの方はすぐ終わると思ったのでしょう。

 

sekainohajimarisanに「大丈夫ですよ、ここでお待ち下さい。」

というので目の前で繰り広げられる親御さんのクレームと職員を

背にしながら壁に貼られた苦情受付の掲示物を見ていました。

 

他の利用者さんの事なのであまり詳しくは書けないのですが

早い話がスタッフが部屋にこもって仕事をしていないという事。

 

軽度の利用者さんが他の利用者さんのお世話をしているという

クレームでした。

 

そして、理由はどうあれクレームなので一言、謝罪すれば良いものの

 

「たまたま業務が重なってまして~ご理解お願いします。」

 

と謝らずに逆に理解を求め早く話を終わらせようとしたので利用者さんの親が反撃。

 

「いいえ、あなたはいつも仕事をしないとうちの子が言っています!」

とヒートアップ!

 

「スマホの動画で証拠もありますから!」

 

え!?すご~い!!

 

いつも思うのですが私たちを苛立たせるスタッフは共通して何かがズレてる。

 

こっちも福祉業界だから許している事が多いのよ。

親はお世話になっている手前、基本、いつも低姿勢なのよ。

(※大半のまともなスタッフの方は低姿勢で謙虚ですので本当に一部です。)

たぶん言いたい事は半分ぐらい抑えてのクレームでしたよね・・・

 

なめんなよ・・・

 

それにしてもサービスを提供しているわけだから言い方、謝り方、もう少し教育した方がよいのでは・・・なんて話しを聞いて思っていたら

 

sekainohajimarisanが「ん!?」と思った・・・

見ていた掲示物の苦情受付の顔写真が「おまえやないかい!!」

 

 

確かにこのスタッフ、sekainohajimarisanに他の利用者さんを引き渡して来て

大丈夫⁉と思った日もありましたが予想を超えて仕事してなかった・・・

 

福祉を長く使っていると親も何となく馴れ合いが生じてしまいついつい

目をつぶりがちですがしっかりクレームを言えるご家族に感謝と拍手の出来事でした。

 

軽度の利用者さんは訴えが弱い重度の私たち家族にとってはとても有難い存在です。

 

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年末年始、福祉サービスが休みで辛い

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

2日前、珍しい人からLINE通知が入りました。

 

兄弟のお嫁さん。

 

「年末に家族で上京するので会いたいです・・・」

 

とメッセージ。

 

お正月は給付金が出るので家族で横浜観光をする計画らしい。

 

ホント、こんな機会じゃないとね・・・

 

楽しい思い出を作っておくれ。

 

sekainohajimarisan家も10万欲しいわ~(笑)

 

もう何年も会っていないので今から楽しみ。

 

急に痩せようと思って無駄な努力を始めました(笑)

 

どうせなら食事だけではなく一緒にホテルに泊まりたいという欲が出て来て

 

早速、片っ端から契約している短期入所先に電話をすると年末年始はお休み・・・

 

チーン   おわり・・・

 

皆さん、特に重度の自閉症の成人家族はお正月どう過ごされていますか?

 

いつかはゆっくりお正月、親族と年越ししたいな・・・

 

でも今年はお陰様で朝から支援してくれる通所先が見つかって

 

何十年もの刑務所みたいな生活から仮出所出来たので大進歩です!!

 

楽になり過ぎてなんだか年末年始の支援が不安・・・

 

今のうちに息抜きするしかない・・・

 

かながわpayを使って娘が支援を受けている間に主人とランチ。

 

娘が事業所に行き出してから

 

「俺が休まないと部下が休みを取らない」

 

と急に言い出して休むようになりました・・・

 

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使える店が少なすぎて困る・・・

 

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後半、愚痴ですみません

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

安心してください!ちゃんと娘は事業所に行ってますよ!

 

事業所に通う他の利用者さんとも最近は交流を深め

 

「お互いに挨拶したりしてるんですよ。」とスタッフの方から報告があったり

 

「今日は○○さんが休みだった・・・」

 

「トイレでストレスで泣いてる人がいたよね・・・」

 

と帰宅後に利用者さんの話をするようにもなり随分と余裕が出て来ました。

 

また主治医の先生と今の事業所が連携をしてくれる事にもなりスタッフの方も

 

専門家の先生と繋がれて心強いです。と喜んで下さって良かったです。

 

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一方、行動援護で病院付き添いが出来ないとヘルパー事業所の担当に言われた件は結局

 

www.sekainohajimarisan.com

 

県や市に問い合わせたら行動援護の受給者証で出来る・行動援護の対応の事業所

 

なので大丈夫との事でした。

 

再度、ヘルパー事業所に電話をすると担当じゃない方も「出来ます」と言う。

 

結局、後日ヘルパー事業所の担当からやっと「お騒がせしました。」

 

と電話が来ました・・・

 

「お騒がせしましたじゃねーよ(笑)」

 

こっちは裏で市役所に行ったり相談支援の師匠の先輩と

 

再度支援プランが必要だと言われて、大急ぎでプランを作成しなおしたり

 

サラリーマンのおっさんに怒られながら一人で連れて行くの大変だったんだわ・・・

 

「お騒がせしました・・・じゃなくてす・み・ま・せ・ん・だろ!」

 

「ゆとりですがなにか」の山岸のような軽さ・・・

 

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以前も似たようなことがあったので、sekainohajimarisanと師匠の先輩は

 

イラっとしました。

 

次は許さないカンナ・・・橋本カンナ・・・

 

今朝のヤフーニュースで介護職や保育士の給料を上げる案が話題になっていましたが

 

本当に早く上げて下さい!!

 

大半は誠実で良い方なのですがたまに変な人いるんで・・・

 

福祉業界の人材の向上を願っています・・・

 

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発達検査とポケモンセンターヨコハマ

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

昨日は事業所をお休みして発達検査を受けに行って来ました。

 

・田中ビネー(知能検査)

・PEP-R(自閉児・発達障害児教育診断検査)

・T-TAP(TEACCH Transition Assessment Profile:移行アセスメントプロフィール)

児童期から成人期への移行準備として、興味や強みを明確にするアセスメントツール

 

正直、田中ビネー以外は保険が効かない検査だしな・・・

また取り直すの???(児相や療育でT-TAP以外は検査してもらっていたので・・・)

あとはなんたって距離がある場所なので娘を連れて行くのが大変・・・

 

結局、色々やって来たけどなんとかなるようなものじゃない事だと

思い知ったのでsekainohajimarisanは「もういいって・・・」という気分。

 

(※でも早期の療育はした方が良いです。

中学校ぐらいからはもう支援者と環境・・・

親がいくら頑張ってもなるようにしかならないような・・・)

 

渋っているsekainohajimarisanでしたが

 

「せっかく働くのでちゃんと評価して見てあげたい」

という主治医の言葉に絆され・・・

 

「とても優秀な○○心理士さんがいるので繋がって欲しいです」

と前の事業所のスタッフに背中を押され

 

「受けたほうがいいんじゃない?サンプルが欲しいんじゃない?」

とワンオペのsekainohajimarisanに主人が軽く言う・・・

 

これが最後・・・

全部検査してもらって手を引こう・・・

 

一人では心細いのでヘルパーさんに付き添いのお願いをすると一度OK出たんですけど

今のままの行動援護のプランだと病院等付き添いが入っていないので

相談支援を通じてみたいなことを言われて結局、今回は間に合わず

sekainohajimarisan一人で娘をクリニックまで地下鉄とタクシーで連れて行きました。

 

案の定、関内~横浜あたりで音声チックが出て来てしまい

ピリピリしたサラリーマンのおっさんに「静かにしろ」と怒られました。

 

「すみません。ごめんなさい。」とsekainohajimarisanは頭を下げると

娘も後から「ごめんなさい。」とおっさんに言えてえらかったです。

 

あ~あ・・・声出しても常同行動だしても良い専用車両作って欲しい・・・

 

予定時間に受付を済ませるとスタッフが言っていた心理士さんとはじめましての

挨拶をしました。

娘と心理士さんはそのまま検査の部屋に入って行きました。

sekainohajimarisanは終わるまでクリニック周辺を街ブラしていました。

 

今回は田中ビネーだけで終了。

他の検査は場所が違うのでまた後日。

 

1時間ぐらいで終わったので、マックでお昼を食べて

「ポケモンセンターヨコハマ」へ。

 

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マルイシティ横浜の8階

 

平日だった昨日は人もまばらで入場制限などありませんでしたが

土日は感染症対策、混雑緩和のため、時間帯別入場整理券が配布されているそう。

 

【配布場所】

スカイビル2階 ペデストリアンデッキ

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マルイシティ横浜とそごう横浜店と間の連絡通路にある#ヨコハマピカチュウ。

 

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今日のメインは発達検査のはずがいつの間にか横浜のマルイシティ巡りに・・・

ポケモンセンターもあるしプリキュアショップもあるし7階にはオタク御用達の駿河屋

もあり娘にとっては夢の様なショップ巡りとなりました。

 

追伸:マルイシティ横浜に行く途中に娘の落としたタオルを拾って追いかけてくれた

崎陽軒本店の社員の方どうもありがとうございました。

 

駅でしっかり崎陽軒のシュウマイ弁当を買わせて頂き家路に帰りました。

美味しかったです。

 

 

 

戦友ママたちと再び再会

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

急に冬。

寒くなりましたね。

 

今週も娘は事業所に元気に通っています。

憧れていたドアツードアも実現しそうです。(家から事業所まで送迎)

 

そして事業所の駐車場で養護学校の小学部から一緒のママとばったり再会しました。

 

「え~なんでいるの???」

 

「恥ずかしながら戻ってまいりました(笑)」

 

「○○も○○もみんないるんだよ!welcome!娘ちゃんも来て全員集合だわ!」

 

なかなかsekainohajimarisanの地域は福祉サービス全般、どこも空きがなくて

決まっていない方もいるので卒業後の進路をシークレットにしてほしいと

養護学校の方から言われていたので

誰がどこに行ってしまったのかわかりませんでした。

 

コロナもあって落ち着いたらみんなで会おうと約束して卒業したのですが

みんなこの事業所に集合していてびっくり!

 

丁度、小学部の途中でsekainohajimarisanがこの市に

引っ越しをして来たときとデジャブ。

 

あの時もこのメンバーに誘われてランチをしながら市の福祉の事を教えて貰って

今度は事業所の事を教えてもらうという・・・(笑)

 

sekainohajimarisan以外はみんな年上の優しい出来るママなので

ご縁があって嬉しいです。

またよろしくお願いします。

 

そして今週はこたつ布団を洗うぞ!!と意気込んで

近所のコインランドリーへ。

 

今どきのコインランドリーは待ち時間にカフェもあるし雑誌もネットで読み放題。

頼めば洗濯の代行、配達もしてくれる。

 

昔の様な薄暗い蛍光灯の下でひたすら待つみたいなことはないんだな(笑)

 

雨の日とか寒い日は乾燥機だけかけに来る人でいつも大繁盛。

乾燥だけなら10分100円。

この数年でコインランドリーが増えたわけがわかる気がしました。

 

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え!靴も洗えるの?

 

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なんやかんやコーヒー飲みながら待っていたら

ふっかふっかのぬっくぬっくのこたつ布団に仕上がっていて最高でした!

来週は毛布だな。