sekainohajimarisanの日記

ASD+ADHD+LD+チックの子育てを綴るブログ

遂にパニック大暴れ

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

昨日は娘の内定している事業所の実習が終わりました。

最後の最後で遂に大パニック。

課題でアイロンビーズの大作を作り過集中し過ぎが

主な原因らしく

細かいところではトイレに紙がなかったりと

イライラが色々重なったようです。

 

帰り際、車に乗ってドアを閉めた途端に大声だして大暴れ。

 

事業所の駐車場まで見送りに来てくれた

職員さんも見学に来ていた先生たちがえ?え?え?

 

こうゆう場面も見てもらえて

逆にsekainohajimarisanはとても良かったです。

 

外ではカッコつけて平然を装うので。

(意外と社会性あり)

家や車の中ではすごいのよ~。

猛獣輸送注意。

 

そして事業所にもっと娘の細かい事を

sekainohajimarisanが伝えなくては駄目ですね。

 

車の中では投げたイヤーマフが壊れていましたが

パニックが落ち着くと自分でパーツを拾って直していました。

なぜならこのあと月1のお楽しみ余暇に向かうため。

 

「ねえ、行くの?大丈夫?」

とsekainohajimarisanの心配もよそに・・・

 

「行くよね。」

 

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かっぱ寿司

何事もなかったようにご満悦。

夜も久しぶりにいびきをかいて寝ている・・・

 

朝一に心配してくれて療育の先生からお電話が来ました。

わざわざありがとうございます。

ご心配なく・・・朝から娘は絶好調です。むしろ普段よりも。

 

18歳以上の療育手帳再判定①聞き取り調査

昨日は市役所の障がい福祉課に

療育手帳の再判定の面談・聞き取り調査に行って来ました。

 療育手帳再判定の面談(聞き取り調査)の流れ

 

・再判定の約3か月前に療育手帳再判定申請書が障がい福祉課から郵送される。

・地域のケースワーカーさんと面談日を調節。

・障がい福祉課から面談日の連絡が入る。
 (都合が合わない場合は、実施機関に相談)


・面談当日には、本人と家族とで指定された時間に来所。
 

 

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聴覚過敏の大敵

面談・聞き取り調査はスムーズに終わったのですが

行く時にツーリングしている方々に

娘を乗せたsekainohajimarisanの車が挟まれ大声が出ました。

 

ボ・ボ・ボ・ボ・ボ・ボ・ボ・・・・

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エンジン音に過剰に反応。

 

聴覚過敏の苦手なバイク音

 

「うわ~やめて~!!」

 

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「音、大っ嫌い~!!」と怒り爆発。

クールダウン

はいはい・・・

 

コンビニの駐車場に入り

娘が落ち着くのを待ちながら

 

「 あ~あ・・・ツーリングいいな~」

とバイク集団を眺める・・・

sekainohajimarisanはバイク好きです 

20歳の頃、仲の良かった友人と一緒に

普通二輪の免許を取りました。

 

今、400のバイクを起こせるかな?

(教習の一番最初にやるんですよね。重くて女子は結構、大変なやつ)

今じゃバイクなんてご法度な人生になっちゃった。

あ~あ・・・

 

忍辱(にんにく)の精神 全集中

 

人間がダメになるのは「失敗して挫折した時」ではなく

「腐ったり、投げ出したりした瞬間」に、ダメになる

腐らない限り、自暴自棄に走らない限り、必ず未来は開ける

 

聞き取り調査 

話はそれましたが市役所に着くと娘の担当のザ・公務員の眼鏡のお兄さんと

生育歴、病院、飲んでいる薬などの確認のチェックをしました。

 

以前、区分調査の聞き取りの時と同じお兄さんと内容なので

聞き取り調査というよりも確認、復唱。

20分ぐらいで終わりました。

 

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sekainohajimarisanは前回と同じ内容に飽きてしまって

前回していなかったお兄さんのピカピカの結婚指輪ばかり見てました。

(お兄さんおめでとう!!堅実な家庭を築きそうだわ・・・)

まとめ 

・ 障がい福祉課や事業所での節目ごとの生活・支援状況のチェックや

養護学校での個別支援計画はとても面倒ではありますが

その都度娘の事を一緒に考えて頂いたり

現状況を把握して頂けるのはとても有り難く良いシステム。

 

・最近は縦割りでも行政や養護学校、事業所が柔軟に連携されていて

当事者家族の負担が軽くなり助かる場面が多い。

 

・ 次回は医師や心理判定士さんなどの医学的・心理的・機能的判定。

 

これならわかる 障害者総合支援法と支援サービスのしくみと手続き (すぐに役立つ)
 

ソーシャルストーリー

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 療育で師匠と娘のソーシャルスキルのチェックをしました。

 

 

ソーシャルストーリーとは

 

 ソーシャルストーリーは世の中の暗黙のルールやコミュニケーションスキルを平易な文章・読み手の人格を肯定する文体で書いたものです。

ソーシャルストーリーの文章にはいくつかのルールがあります。

 

ソーシャルストーリーは世の中の暗黙のルールやコミュニケーションスキルを平易な文章・読み手の人格を肯定する文体で書いたものです。

ソーシャルストーリーの文章にはいくつかのルールがあります。

「できたことを褒めてもらえるような文章」が「できていないことを指摘するような文章」より多くないといけないのです。

 

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ソーシャルストーリーの構成

ソーシャルストーリーは、導入部・主部・結論部で構成されます。

導入部は、話題の導入です。
例えば「あいさつ」に関するストーリーなら、
「人と人とが会うと、あいさつをすることがあります」
のような文章です。

 

主部は、そのストーリーの主な説明部分になります。
例えば「あいさつ」なら、
「知っている人に会ったら、相手を見て笑顔で『こんにちは』と言います」

ソーシャルストーリーは基本的には5W1Hに答える形式をとります。

5W1Hとは

「いつ」「どこで」「だれが」「なにを」「なぜ」「どのように」ということです。

表現は前向きに

ソーシャルストーリーには前向きな表現を用います。

例えば「あいさつ」なら、
「知っている人と会ったら何も言わず素通りしてはいけません」ではなく、
「知っている人と会うと、普通『こんにちは』と言います」
といった感じです。

ソーシャルストーリーの文型

ソーシャルストーリーの文型には事実文・見解文・協力文・指導文・肯定文・調整文があります。
ソーシャルストーリーは事実文を必ず入れた後、適宜ほかの文型を1つあるいは複数入れます。

たとえば「あいさつ」なら、

事実文は事実を書きます。
「人は、知っている人同士が会うとあいさつをします」

見解文は知っていること・考えていること・感じていることなど
「多くの大人は、知っている人と会ったらあいさつをするよう心がけています」

協力文はそのソーシャルスキルに関して誰が何をサポートしてくれるか。
「先生は、あいさつの練習のときに私にあいさつのタイミングを教えてくれます」

発達障害の方は、言葉の裏の意味の理解が苦手な場合があります。
そのためソーシャルストーリーの文章は字義通りの表現を用います。

その子にあったオーダーメードで落とし込む

また、その人の理解力に合わせたオーダーメイドのものであるように努めます。

難しすぎると理解がたいへんですし、
簡単すぎると「馬鹿にされている」と感じてしまうからです。

手間が掛かる支援をありがとうございました

ただ非常に手間が掛かったり、市販の本は買ってもあくまでも参考程度で

すのでオーダーメイドに落とし込むことはなかなか手間の掛かる支援です。

それでも丁寧に解りやすくソーシャルストーリーの支援をしてくれた

養護学校の先生たち、素晴らしかったです。

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養護学校の先生が作ってくれたソーシャルストーリーの一部

 

 

お母さんと先生が書くソーシャルストーリー[TM]

お母さんと先生が書くソーシャルストーリー[TM]

 

 

地震と療育センター

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

昨晩は地震に驚きました・・・

sekainohajimarisanは

泥酔して寝ていて全く気が付かず

地震地震!」と主人と娘に起こされました。

 

しばらくスマホで身内にラインをしたり情報確認してまた寝ました。

娘は「地震あったね」と言いながらスマホをいじっていて冷静でした。

今回、スマホ地震警報が鳴らなかったので逆に良かったみたいです。

地震の揺れよりも警報にビビる)

 

とりあえず津波と死者が出なくて何よりでしたが明日は荒天予想。

地盤の弱まったところに雨が降りませんように・・・

 

10年前の東日本大震災を思い出しますね。

あの日、sekainohajimarisanはボロボロのプレハブだった

療育センターの2階に娘といました。

死ぬほど揺れてみんなのガラゲーが鳴り響いて

一番大きかった着信音が火曜サスペンスのOPで

ててって~♪・・・ててて~♪・・・

「おいおい・・・(笑)」

さらに恐怖心を煽るBGMになんかみんなで笑いました。

娘は何があったか分からない様で静かでした。

 

そして急いで自宅に戻りテレビで津波の映像や身内の被災状況を知ったとき

大変な事が起こってしまったんだと知りました。

 

時が過ぎ、師匠や先輩ママとあの日の地震の話をすることがあり

「あのプレハブの揺れすごかったよね・・・」

「よくあのプレハブ持ちこたえたよね・・・」

「あの揺れのしなりが良かったんだよね(笑)」

しなりエグかったですよね(笑)・・・」

「そして火曜サスペンスBGM(笑)

 

これからもいつかの大変な事が笑い話になるといいなと思います。

 ちなみにあの地震のあとに立派な療育センターが立て直されて

良かったです。

 

俺の屍を越えてゆけ・・・

 

そんな療育も卒業までカウントダウン。

先日はマリオメーカーグミとスーパーボールギャラクシーを作りました。

 

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自作コース

 

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味はちょっとレモン味強め。

 

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スーパーマリオブラザーズ35周年 セブンイレブンで買って食べました。

痩せようとはいつも思っているけど買ってしまう・・・

 

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ギャラクシースーパーボール。意外と跳ねました。

 

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今週は内定を頂いた事業所の実習、頑張ります!!

 

 

療育手帳再判定と行動援護

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

今日は療育手帳の再判定の申請に行ったり

新しい事業所に契約をして来ました。

 

 

療育手帳 18歳以上は児相じゃない

療育手帳 18歳未満は児童相談所ですが

18歳以上は知的障がい者更生相談所

障がい者福祉センター

障がい者相談センターなどへ出向いて判定を受けます。

娘の自治体は障がい福祉課の窓口で地区のケースワーカーさんが

1時間程度の聞き取りをします。(判定予定の2か月前に調整)

移動支援よりも行動援護

移動支援は市町村の事業。
行動援護は国の事業。

報酬単価の違いがあり、同じ人の外出支援なら

行動援護を使ってもらう方が事業所はありがたいらしい。

(親も普通のヘルパーさんよりも行動援護の資格を持っている人の方が安心)

sekainohajimarisanも「行動援護を利用したいです。」と言ったら

スタッフのお姉さんがとても喜んでいました。

 デジタル化求む

手がバカになるほど契約書に

住所・名前・書いて印鑑を押して来ました。

子どもの障がい履歴も毎回、毎回、母子手帳や個別教育計画を引っ張り出して・・・

新規のこのくだりしんどいわ~

ここはデジタル化求む。

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時間があったので江の島周辺を迂回して自宅に帰りました。

 

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行動障害とアート

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

今日は初雪が一瞬降り娘が大喜びでした。

最近は養護学校で卒業制作のアート作品作りをしていて

ニコニコ穏やかで夜も良く寝ています。

 

 

本人の作品から知る驚きと発見!?

 行動障害がある方にアートで豊かな世界を知る

手掛かりが詰まっていることがあります。

 

娘は幼い頃から作品作りが大好きで

紙では書き足らず体や部屋の壁中に夢中で絵や文字を書いていました。

 

人間が全てウサギで表現されていたり

ある数字や文字だけが鏡文字だったりする作品を通じて

娘にはこう見ていているんだ・・・

こういう脳の特性があるんだ・・・

と驚きと発見をしたことは今でも忘れられません・・・

 

なんて綴りたいところですがあの頃はまだまだ

受容できるsekainohajimarisanではなく・・・

 

www.sekainohajimarisan.com

 

 

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アール・ブリュットってなに?

「アール(Art)」 アート 芸術

「ブリュット(Brut)」 生の 加工されていない 原始的な

日本語では「生(き)の芸術」と訳されます。

 

既存の美術や文化潮流とは無縁の文脈によって制作された芸術作品の意味で、

英語ではアウトサイダー・アートと称されています。

 

伝統や流行、教育などに左右されず

自身の内側から湧きあがる

衝動のままに表現した芸術。

 

フランスの画家ジャン・デュビュッフェ(Jean Dubuffet 1901-1985)

によって考案されたことば。

 福祉のアール・ブリュット

障がいのある人のアートを示す言葉でもなく

障がいのある人が作った作品がすべて

アール・ブリュットと呼ばれるわけではありませんが

日本のアール・ブリュットの作りてに

障がいのある人が多いのも事実です。

 

しかし行動障害のある人の常同行動、こだわり

すべてがアート(表現活動)につながり誰もが芸術の才能を持っていると

一方的な見方で表現活動を押し付けるのは間違いで

行動障害のある人にとってのアート(表現活動)は

あくまでも本人を知る手がかりとして利用する。

 

アートで別の視点が見えてくる

・ 本人が存在する世界と繋がる方法として表現

・クセの様な繰り返し

・他人に影響されたものや目にしたもの

・思いもよらない動機など

 

なぜこの人はこのような表現をしているのか?

この表現にはどんな要素が込められているのか?

 

 アートという視点で出会いなおしてみると

新たな発見や見え方が変わって面白いかもしれません。

 

 

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まとめ

・福祉としてのアール・ブリュットは、表現の魅力が目的ではなく障害者について知るための手段として利用される。

 

・一方、芸術という枠組みにおいてアール・ブリュットを考えるときは、アール・ブリュットだから、障害者だからと特別扱いせずに一人一人の個性として受け止めたい。

 

 

アール・ブリュット 湧き上がる衝動の芸術

アール・ブリュット 湧き上がる衝動の芸術

  • 作者:小林 瑞恵
  • 発売日: 2020/08/27
  • メディア: 単行本(ソフトカバー)
 

 

 

感情のケアをしよう

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

 見栄えの良いこだわりを求む

秋ごろから睡眠障害と大声を出す娘に

疲労困憊していたのですが

年明けから多少の波はありますが

とても落ち着いて穏やかに過ごしています。

 

行動障害・強迫症状の渦中にいる時は

「今までの子育ての努力はなんだったの(T_T)」

という絶望感の感情と何とか立て直したい

という感情のループで葛藤。

成長とともに変わっていくこだわり・・・

どうせなら見栄えの良いこだわりを求む。

 

 冷静さをなくしてしまう前に

娘の音声チックやパニックで大声を長時間、聞き続けるとき。

強迫的にトイレでの排尿や水を飲むとき。

身体的な接触があるわけではありませんが

何か責め立てられているような圧迫感や

突然の大声に反応してしまい心臓がドキッとして

緊張感を感じる時があります。

普段は割り切って見守っていますが

体調が悪い時や寝不足の時には

イライラやストレスを感じてしまいます。

虐待か病みか

無力感・疲労感でストレスが蓄積して恐怖や怒りの感情をコントロールが出来なくなると力ずくでの対応や虐待などに繋がってしまいます。

だれも止めない、修正の仕方を教えてくれないと虐待の常習化してしまう。

 逆に自分を責めて追い詰めてしまい

病んでしまうか・・・

sekainohajimarisanも今は症状が出ませんがパニック障害を経験しました。

心が病むと本当に回復にとても時間が掛かり辛いものです。

なので今はマメに感情の吐き出しや休息と栄養を十分にとることを意識しています。

 

頑張りすぎないように

環境や人に恵まれない時、一人ではどうしょうもなくなって

精神の限界を超えてしまったり

罪を犯してしまうことは他人ごとではありません。

 

特に育てにくさを持っている子どもの子育ては

ストレスの連続です。

虐待や病みは心の弱い人ではなく一人で頑張りすぎた人

 

・ひとりでやらずに手伝ってもらう

・手を抜けるところは手を抜く 

・人間関係は煩わしいと思わずに色々な人と繋がる努力をする

・弱い立場の人間は孤立が一番危険だということを忘れない

 

www.sekainohajimarisan.com

 

ブログや日記で筆記開示しよう

心理療法の一つで「筆記開示」という方法があり

自分が経験したネガティブな体験について、感情や思考を包み隠さずに

書き記すというものです。

感情は自然に湧き上がるもの

ネガティブな感情も抑え込むのではなく

外に出すことが大事です。

 

以前は娘のケース会議度に支援記録の横に

支援する自分の気持ちを書き支援者へ伝えていましたが

最近はこのはてなブログを綴ることで感情の整理をしています。

 

師匠に言われていることは

「とにかく素直に正直に話すこと」

 

苦しい時は多少の弱音や愚痴を吐く方が健全。

自分を守れるのは自分だけ。

いつも支えてくれる家族や支援者の方に感謝して・・・

 まとめ

・湧き上がるネガティブな感情を抑え込まずに外に出そう。

・人に迷惑を掛けない生き方は孤独を深めるだけ。

・一人で頑張らない。

・自分を守るのは自分だけ。