sekainohajimarisanの日記

広汎性発達障害(A2)の子育てを綴るブログ

強度行動障害 絶望を回避する方法を一緒に考える

 

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こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

期待するのをやめる

数年前まではエッジの効いていたみんな憧れの事業所だったはずなのにあれ・・・?

 

所長は娘が通所直前で辞めて行き担当者は先月、体調不良で移動になってしまい・・・

 

毎日、担当スタッフがコロコロ変わる。

 

6月まで黙って見ていたsekainohajimarisan。

 

期待していただけに残念です。

 

思えば実習の時から何となく何となく・・・

 

期待するだけ不満や文句が出るので自分でやろう。

 

叶わない現実

 

娘が一番苛立っているのは働いてお金が欲しいのに稼げないこと。

 

師匠も「仕事を取ってきて欲しい」「生活介護も働ける」

 

とスタッフに圧力をかけて下さるが現実は難しいのでしょう。

 

1か月、やりたくも無い、封筒入れ。

 

500円もいかない工賃に激怒・・・

 

娘の夢は「バンダイナムコでゲームのキャラクターのデザインをして

 

5000万円稼ぎたい」

 

壮大な夢からの絶望感でパニック。

 

絶望を回避する方法を一緒に考える

娘の不安・不満を解消する方法を考えよう。

 

 ちょうど絵画教室の先生が9月に画廊喫茶で作品展をするというので

 

事業所で作っている作品を出品することになりました。

 

本人もやる気が湧いたようで最近、事業所で意欲的に

 

キャラクターの粘土作品を作りだしました。

 

また障がい者アーティストに登録して収入の可能性を高める。

 

そして事業所の前にあるダイドー自動販売機でポイ活。

Smile STAND(スマイルスタンド)|ダイドードリンコ (dydo.co.jp)

 

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 重度知的で生活介護の判定ですがお金も欲しいし

 

スマホも使いこなす令和の若者なのです。

 

本人の言えない訴え・SOS

 行動を辞めさせることにとらわれずに回避する方法を一緒に考える。

 

構造化、ABA、 PECS、回避する方法までを本人と一緒に考え選択させる。

 

一方通行の支援が強度行動障害を誘発する。

 

でもそこまで丁寧に実践してくれる支援者がいないし連携もない・・・

(みんないい人だけど・・・)

 

 それ以前に何で困っているのかがわからない時もあるので難しい時もあり・・・

 

あ~あ。何事もなく送迎で自宅から事業所の

 

ドアツードアの家族が

 

死ぬほど羨ましい・・・

強度行動障害の仕組みを早急に求む

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

 

行動障害がエスカレートした原因

 

6月に入っていつもより大声や破壊行動がエスカレートしたのは

 

虫歯のせいかもしれません。

 

 表面上はわからなかったのですが昨日、歯医者さんでレントゲンを撮って

 

頂いたら治療中の横の歯も神経まで虫歯が達していました。

 

そして早急に神経を取って頂きました。

 

娘の発信は弱い。受け取る方の受信力が弱いと言葉よりも体で表現する。

 

 受け取り側の受信力・対応力 キーマンのsekainohajimarisanが鈍い。

 

娘よ、すまない。

 

波が小波になりましが行動障害は続いています。

 

そして原因はこれだけではなく・・・

 

 絶望感からのパニック

 思春期は不安が大きくなって「壊れたロボットを操縦している様」

 

自閉症の東田直樹さんが表現してくれたように娘もそのような感じが続いています。

 

また得体のしれない不安と何かを失敗したときその事実が津波のように

 

押し寄せてくる感覚らしいのです。

 

 また縦割りの闇に落ちると頑張って継続した療育も親の努力も

 

すべて流されて崩れて行きます。

 

力が強くなった男の子の他害なんてあるともう格闘技の世界。

 

壮絶な家族を早急に助けるシステムが地域になさ過ぎて怒り通り越して草。

 

大変な家族ほどサービスが使えなくて森。

 

しまいには事業所の退所を迫られて地域から追い出されるって何?

燃える闘魂

 

 大変で疲れました・・・と休ませて貰えるかと思いきや

 

「sekainohajimarisanやりましょう!!」

 

ちょ、ちょ、ちょ・・・またこのパターン。

 

sekainohajimarisanの少しでも楽したい気持ちを見透かされて闘魂ビンタ 。

 

やりますけど、ふわっとしたアドバイスはもうお腹一杯なんで

 

今回はスコア付けて短期解決の方向でお願いします。



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  主治医を変えます

 事業所の紹介でより発達障害が専門のY発達クリニックの先生を

 

主治医にお願いしました。

 

 医療は最終手段だと教えられますけど

 

結局、対応できる人材・システムが地域にないんですけど・・・

 

親も支援者も疲労して最終的には薬漬けのループ・ループ・ループ。

 

強度行動障害の仕組みを地域でも実践できるように

全国から強度行動障害の方が集まる施設は定員オーバー。

 

地域で研修を受けているスタッフがいるものの

 

仕組みを個人個人に落とし込める技術や知識、人材が足りない。

 

 
www.youtube.com

 

相談に言っても何もしてくれないと親は諦めています。

 

素人の親がボロボロになるまで自助。

 

もっと地域移行をうたうならシステムや人材をしっかり地域に確保してほしい。

 

そうは言っても重い課題なんですよね。

 

山は直ぐに動かない。

地道に連携して実践していくしかありませんけど疲れますね・・・

 

強度行動障害がエスカレート

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

なんか心が折れそうです・・・

 

強度行動障害がどんどんエスカレートして来ています。

 

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自助にも限度があって改善しない状況に疲れて来ました・・・

 

こんなモノも買ってストレス解消を試みますが

突然、暴れるので何の効果もなくただsekainohajimarisanが

ムカついたときに使用しています。

 

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福祉は遠慮していては駄目だな・・・とつくづく実感しています。

今まで家族が背負い過ぎていた気がします。

 

今回は大げさなくらいにアピールして助けを求めたいと思います。

朝から色々な人に連絡を取りました。

 

そして近々に関係者会議を開いてもらうことになりました。

 

強度行動障害は対応が本当に難しいです。

 

精神科医も専門家も施設も少ない中、明確な対処法がないまま自助を求められて

 

私たち親は耐えて耐えて明るいふりをしているけどボロボロです。

 

そして誰も悪くないのであたる場所がないのが余計に辛いです。

 

 

恐怖⁉短期入所施設の見学とスマホ落した話

 こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

今日は朝から雨風が強いですね。

 

娘の送迎行きたくない・・・。

 

今週は市外にある事業所の系列の短期入所施設を

娘と見学に行って来ました。

 

 

刺青のお兄さん

約束の時間に入り口でsekainohajimarisanと娘がウロウロしていると

半袖半ズボンで刺青の入った車いすのお兄さんが

「事務所こっちだよ」

と親切に声を掛けて案内してくれました。

 

「ありがとうございます。」

 

こちらの施設は多様化した障がい者施設。

どちらかと言うと知的よりも身体の方の方が多い施設。

 

いつも知的や先天性の障がいばかりの方ばかり見てきたので

刺青をされている方にすこし驚きました。

 

当然、身体の方は事故とかの後天的な障がいの方もいますよね・・・

なんて思っていたら

 

お兄さんの刺青に興奮していた娘。

 

娘は「タトゥーカッコいいよね!!」

「○○もね、シールでやったよね!」

自分はタトゥーシールをやったことあるアピールをしておる。

 

ちょ、ちょ、ちょ・・・

 

お兄さんも

「もっと見る?」

袖をまくって見せてくれちゃったりして。

 

いやいやいや・・・なんか色々ありがとうございます。

 

空気読まずに思ったことを口にする自閉症スペクトラム

(見えないモノの理解が難しい)

 

普段の生活は理解がある方にかこまれているので

対応してもらえるのですが外出時は困るんですよね・・・

 

ちょっと前も駅で太った方を見つけ

 

「お母さん、マツコがいるよね!」

 

と何回か言ってきましたが無視していると

気づいていないと思ったらしくさらに大声で

 

「お母さん!!マツコがいるよね!!」

 

(わかっとるわ~!!)

 

暗黙のルールや人の気持ちの理解が難しい。

 

家に帰ってすぐに絵を書いて相手の気持ちを説明しましたが

理解したのかしていないのかわかりません。

 

任天堂スイッチの「空気よみ」などもやらせているのですが・・・

パターンで覚えているので臨機応変が難しいです。

 

一度怖い目を見ないとわからない?!

 

 

 

恐怖体験・プライベートビーチの思い出

実際、怖い目を見たsekainohajimarisanの話。

 

学生の頃、何も考えずに海の家で友人に誘われるままにバイトをしていました。

 

普段は県外からのファミリー客でほのぼのした海だったのですがある日、世界が一転。

 

その浜辺がその筋の方々の貸し切りに2日間なり

見渡す限り20~30人の刺青の方々。

 

初めての光景に恐怖・恐怖・恐怖でビビりまくりました。

 

でもだんだん、目の錯覚で洋服を着てるように見えて

きたりして2日目はだいぶ慣れてきたような・・・こないような・・・

 

中学生のお子さんがもう墨が入っていて(ワンポイントぐらいに)

sekainohajimarisanはカルチャーショックを受けました。

 

初日は手が震えてかき氷なんか半分ぐらいこぼしながら作ってましたね。

 

 あの夏、ビーチボーイズ反町隆史竹野内豊と出会う予定だったんですけど・・・

 

チャリで来た

 今週、娘はスマホを落としました。

 

スマホがないよね」

 

と事業所の帰りに言い出しました。

 

 すぐに事業所に電話をかけるとありました。

 

しかも駐車場の草むらの中。

 

よく見つけましたね!しかもまさかの草むらの中。

 

「あの、これからスマホを取りに行ってもよろしいですか?」

とsekainohajimarisanが言うと

 

「仕事終わりに帰り道なのでついでに届けますよ。」

と担当のスタッフの方がわざわざ自宅まで届けてくれることになりました。

 

夜に「ピーンポーン」とチャイムが鳴り

 

玄関を開けると電飾のチャリが見えて

 

え!?え!?え!?チャリで来た

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sekainohajimarisanと年は変わらないはずなのに中学生並の体力!!

 

自粛しすぎてブクブク太っている自分に反省ですわ。

 

一方、娘はスマホのことなどどこ吹く風。

(お~い!あなたが紛失したんだぞ!!)

 

娘はスマホよりもキッチンでプリンの型を探してましたよ・・・(*´Д`)

 

今週もなんやかんやありました。

 

お疲れsekainohajimarisan。

 

そしてみなさまもお疲れ様でした。

 

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娘の支援者に感謝と仁義なき戦い

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

昨日は曇りでスーパームーン見れなくて残念でした。

 

今日はお昼に救急車やパトカーのサイレンが

鳴り響きました。近所の踏切で人身事故があった模様。

 

強い雨が急に降り出して涙雨の様でした。

 

みんなが笑顔になれる未来をください。

このご時世とにかく開き直って笑っていきましょう。

 

 

変わらず感謝

昨日は娘の歯医者さんに行きました。

予防歯科よりも治療が多くなって来たので

娘はため息と緊張感で気持ちが揺れることが

多くなりました。

 

途中で大声を出さないか心配なsekainohajimarisanをよそに意外とやるときはやるタイプの娘。

 

歯医者さんのトイレで場面切り替えをして治療を受けていました。

 

優しい先生と衛生士さんが治療前にやる事の視覚支援と

「娘ちゃん上手だよ~」と褒めながらの治療で最後はニコニコで終了。

 

娘の前には自閉のお兄さんもヘルパーさんと受診していました。

 

民間の歯医者さんなのに自閉症の歯科も受け入れ訪問歯科も精力的に訪問されていて本当に頭が下がります。

 

再会

一度、お別れしたヘルパーさんが事業所が変わっても担当になってくれました。

 

余計なことを言わない方なので

sekainohajimarisanも余計なことは聞かない様に

しています。

 

内心は「どうしてまた娘の担当に?行動援護の資格持ってたんだ!!新しい事業所どう?」

聞きたいことは山ほどありますけど(笑)

 

とにかくありがとう!

これからもよろしくお願いします!

 

お別れ

生活介護の事業所で娘を担当して下さった方が

今月で移動になってしまいました。

 

実習や引継ぎから娘が落ち着くまでの濃厚な3か月。

明るくノリが良い方だったので大変な時も

前向きな言葉とユーモアでsekainohajimarisanを引っ張ってくれました。

さみしいですが、新天地でもご活躍を期待しています。

 

さらば猫とキジバト

 

我が家の狭い庭で勝手に繰り広げられていた

野良猫たちの縄張り争い。

夕方辺りからニヤーニヤー抗争が勃発。

マーキングにうんちまでしてやりたい放題でした。

 

フフフ・・・本当の敵はアタイだよ~

sekainohajimarisanの逆襲。

 

縄張り争いに勝ったボスの茶トラお気に入りの

ふかふかの雑草伸び放題の

天然芝を全て剥ぎました。

せっかく縄張りを確保した茶トラ猫ちゃん、すまないね。違う場所探しておくれ。


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しばらく芝を剥がし土の状態にしていたら

今度はキジバト登場。

芝の下にいたミミズや幼虫を目ざとく見つけて

朝から独特のリズムで鳴いてうっせえわ。

 

ちなみにキジバトって青い鳥のモデルなんですね。

知ってました?

縁起が良い鳥らしいですが何も起こりません。

 

猫もキジバトも人工芝を敷いたらいなくなり

やれやれ一件落着かとおもいきや

 

今度は近所の見知らぬジジイが現る!?

庭周りの雑草を抜いていたら近所の見知らぬジジイに話しかけられました。

ジジイは家と庭と敷地の事、家柄を

いきなり語りだしマウンティングして来ました。

 

よせば良いのにsekainohajimarisanはジジイの

マウンティング話を盛り上げてしまい

気を良くしたジジイに

マンゴーを貰ってしまいました。

 

何だかんだ話していると娘が庭に出て来て

 

「あんたこんなに大きい子がいるの?!」

 

と驚かれジジイは娘の障害にも気づかれていて

 

「こういう子は大事にしないといけないよね」

 

と言って帰っていきました。

 

意外な言葉でした。

 

ジジイは意外と人格者?!

 

5月は色々な人や動物との関係と変化が蜜でした。

 

 

療育手帳の最後の判定と終焉

庭の草取りと植物の手入れに没頭していてちょっとブログを放置していた

sekainohajimarisanです。

 

今日は、人間ドックを受けてきました。

 

鼻からの内視鏡で喉にカメラが通過する際にアニメ声の看護師さんに

「大丈夫~ごっくん!!頑張れ!!」とお背中ポンポンされて

ちょ、ちょ、ちょ一番苦しい所で笑わせないで~とニタニタしながら

何とかやり遂げました。

 

マンモグラフィーは芸人のバービーに似ている担当の方に

「45度に立って!はい!そのままで!」

ちょっとスパルタの指示にハイハイ・・・

痛い痛い痛い痛い・・・早くシャッター押して~!!

何とか全ての検査を終えヘトヘトで家路に帰りました。

 

検査結果は全て良好でした。きっと悪いのは頭だけでしょう・・・

 

 今月は療育手帳の最後の判定と師匠の先輩の相談支援に行きました。

 

 

最後の判定

これが最後の療育手帳の再判定になります。

 

1時間、娘はみっちりとトイレにも行かず真剣に検査に取り組んでいました。

(サービスが減るからあんまり頑張らないで~)

 

結果は視覚的な問題は良好。聴覚的な問題は壊滅的という結果。

前回はA判定とB判定の狭間で審議されとても待たされましたが

(答えは合っているのですが答えの〇の中に絵を書いたりして自閉が強いと審議)

 

今回はあっさりと年齢的な事も相まって安定のA2でした。

最後に障害年金の手続きの話を聞いて終了となりました。

軽度じゃなかったんですけど・・・

幼児期は「高機能自閉だから」「絶対に重度にはならない」

と言われずっと軽度で大人になると思っていました。

この「軽度」と言う言葉にsekainohajimarisanは呪われ

療育も勉強系と生活系の2件通い、言葉の教室、絵画教室、病院など

駆けずり回り何とかしたい、何とかなる思いで必死でした。

 

でも全然、軽度じゃなかったんですけど・・・

市の方に支援級に勧められましたが養護学校ですら大変でした。

 

結局、大変な子はずっと大変で親も大変。

 

ただやるだけやったので自己満足で悔いはないです。

女の子は伸びない説

「自閉の男の子は伸びるけど女の子は伸びないよ。」

「でもsekainohajimarisanの娘ちゃんは能力があるから大丈夫。」

 

幼児期にsekainohajimarisanに気を使いながらも自閉の女の子の先輩ママの本音。

ずっと頭の片隅にあって時がたった今、思い出して実感。

女の子は伸びない説に一票・・・

 

無償の愛か・・・

師匠の先輩に相談支援で会いました。

 

「娘ちゃんどう?」

 

「いやいや・・・4月は連チャンで大波が来て荒れて大変でしたよ~!!」

「でも5月から急に落ち着いちゃってさざ波すら立ちませんけど(事業所では)」

「時々、家でフラッシュバックなのか大声出ます。」

「あと、将来が色々と不安です。」

 

sekainohajimarisanの愚痴や報告を師匠の先輩は「そうなんだ、そうなんだ」

と聴いてくれて「絶対に落ち着いてくる大丈夫!」と励ましてくれて

 

「また来月も話聞くからね」と言われ師匠の先輩に見送られました。

 

師匠と同様「最後は無償の愛」だと言う。

そんな聖人にsekainohajimarisanはなれるのかな?

娘の事はめちゃくちゃ愛してるけど消えて欲しい時もある。

愛のバランスが難しい。

 

そして会話の中で一番引っかかったこと。

「よほどのことがあっても今、施設は入れないよ。」

「え!?親が死ぬまで無理ってことですか・・・?」

 

無期懲役・・・

とにかく楽しく生きよう

 

マチカフェでカフェラテを飲んで娘の事業所へお迎えへ。

 

事業所に行く道も狭いけど駐車場も狭くて止めにくくて

止めやすい所はよそ様の駐車場。

おまけに一人も軽自動車が居なくてむしろ車がデカい。

もうハムスター並みにハンドルを切り返して何とか入れて

お迎え仲間の先輩達に挨拶して新人のsekainohajimarisanは輪に入る。

 

いろいろな理不尽さを背負っているのに先輩たちは優しい。

 

とにかく考えてもしょうがないのでもう楽しく生きていこう!!

 

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訪問美容「髪人」さんにお願いしてみました

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

4月は新しい環境に慣れるまで荒れました・・・

普段、行っている美容院にも車から降りれず

予約をキャンセル、キャンセルでした。

 

ショートカットなので日に日に伸びていく襟足と前髪が

気になります・・・

 

落ち着くまで行くよりも来てもらおうかな・・・

 

ネットで訪問美容を検索。

初心者なので無難な大手を選択。

全国チェーン展開している「髪人」さんにお願いしてみました。

 

一週間前にお電話で障害を伝え対応を相談させて頂き

今日は予約していた日。

 

一時間前に「これから行きます」とお電話を頂き

お時間通り颯爽とバイクで登場。

 

優しさがにじみ出ている熟女美容師さんと初対面。

(酸いも甘いも経験している心優しい熟女さんがsekainohajimarisanは好き)

 

「ど~も~宜しくお願い致します。」

 

「こちらこそ宜しくお願い致します。」

 

もうセンスとかどうでもいいのです。

ただただ安心感が欲しい・・・

 

熟女美容師さんが床にナイロンのシートを敷いて

季節の鯉のぼりの置物と鏡をテーブルにセッティング

訪問美容室の出来上がり。

 

準備が整いカット開始。

 

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 静寂な環境の中で(余計な話しかけはNGで)

娘はYouTubeを見ながらカットしてもらいました。

 

そして娘の希望通り「マッシュヘアー」が完成。

 

sekainohajimarisanは正直、熟女美容師さんに

技術やセンスは求めていませんでしたが

思いのほかオシャレなカットで腕がいい!!

 

娘も鏡を見て「可愛いくなったね♡」と言って喜んでいました。

 

そしてやっぱり自宅は精神的負担が0!!

 

もうsekainohajimarisanは精神的負担をお金で買うのだ!!

 

カット代+精神的負担金(出張費)と考えればよし。

 

「髪人さん」ホント助かりました。

 

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調子が良くなったらいつもの美容院さんに行って

ダメな時は訪問カットをお願いするという選択肢が

出来て良かったです。

 

www.sekainohajimarisan.com