sekainohajimarisanの日記

重度知的・広汎性発達障害の子育てを綴るブログ

やさぐれながら希望を探してました

ご無沙汰してました。

sekainohajimarisanです。

 

今日は台風の影響で大雨の中、朝一に娘を短期入所へ迎えに行って来ました。

 

朝方、施設はバリアフリーなのでその場所から少し浸水した話を

ローランドのような金髪ソバージュのスタッフに聞きながら

娘を待っていました。

 

この方のヘアーカラーに娘はくいついているんですよね。

sekainohajimarisanは遠くからこの方の後ろ姿しか見たことが無くて

今日、初めてのご対面でした。

 

イメージでは若い異色な実習生だと思い込んでいたのですが

滅茶苦茶おじさんでした。そしてもしかして○○さん・・・!?

知り合いでした(笑)

余りのイメチェンぶりにビックリ!!

sekainohajimarisanも最近、やさぐれて派手なヘアーカラーに

してしまっていたので「お互いにあ~!!」

○○さんもきっと色々あったんだろうな・・・と勝手に

やさぐれ同盟の仲間だと妄想してしまいました。

 

そしていよいよ本人とご対面。

sekainohajimarisanを見るとニコっとしてスタッフに親子で挨拶して家に帰りました。

 

「娘ちゃんまた待ってるからね!!

sekainohajimarisanも辛かったら直ぐ電話くださいね。緊急枠は空いてますから。」

と温かい声まで掛けて頂き本当に有難かったです。

 

娘が居ない日は自分が記憶喪失になったぐらい全く違う世界でした

 

たぶん普通の人が過ごしているであろう日常。

 

普通に眠れて

普通に家事して

普通にまあまあ部屋が綺麗で

普通に自分の余暇が楽しめる・・・

 

独身の頃に教えといてよ。

こういう子もいるって。

想像以上にハードだった・・・

 

ゆっくり休んでください・・・

いやいや、sekainohajimarisanあんまり休めませんでしたよ(笑)

初の連泊の短期入所の用意が地味に手間。

着替えや下着を揃えて・・・名前つけて・・・薬を小袋に分けて入れて・・・

前日から大忙しで疲れてました・・・

 

内輪揉めの決着へ

最初からなんか今の事業所は全て扉が閉まっている感じ。

sekainohajimarisanだけ事業所の違和感が・・・

娘の支援を止めているスタッフがいる・・・

 

何だろう何だろう・・・

だけどみんな若いのに優しくて一生懸命やってくれている印象。

勝手に黒幕は誰なんだろうな・・・と妄想していました。

 

どうしても今の事業所では娘の環境を作ってあげられないという。

「本当に至らなくてすみません。」

と何度も主任さんに頭を下げられていました。

 

相談支援の師匠の先輩は今の事業所に「なんで引き受けたんだ」と

怒っていましたが・・・

 

たぶん、定員オーバーの中、うちの娘を無理やり今の事業所に師匠が

突っ込んでくれたんですよね。

事業所が魅力的ではなくて巡回の某有名な先生と繋がる為に。

 

師匠の圧力で事業所が渋々、受け入れたけど

その受け入れたスタッフが次々と辞めて行くという予想外の事態と

昭和vs令和

 

結局、困難が在るほど燃える昭和のアツいスタッフに

若いドライなスタッフがついてこない・・・

 

でも若いスタッフからしたらこちらが悪いのかもしれない。

 

なんか色々、すみません・・・

 

あ~あ・・・これからどうしようかなと思っていた矢先に

 

「ウチで良ければ面倒みます!!」

 

という同法人の事業所が現れ

 

こちらも願ったり叶ったりで10月に少しづつ移行する運びとなりました。

 

ここの事業所は何となく昭和感が漂うスタッフが多くて・・・

 

生活介護でも稼ごう!!」「ボーナスも出します!!」

 

働いてお金が欲しい娘にはピッタリ。

 

全てがwelcome。すべての扉が開いている感じ。

 

この半年間、色々あり過ぎました・・・

 

しわ寄せが娘に行っていたのかもしれないと思うと申し訳ない気がします・・・

 

古ぼけた伝言ゲームの様な知識をアップデート

娘が居ない間、事業所のスタッフともっともっと細かいスケジュールが

必要だと視覚支援のポイントを教えてもらいながらスケジュールを

作り直していました。

 

sekainohajimarisanの古ぼけた知識はとてもズレていた所もあって

見通しの見せ方が大事という事を学びました。

 

絵カードの大きさだとかこだわること自体意味がない⁉

靴や服じゃないんだからって・・・(笑)

使いやすい・手間が掛からないことの方が重要らしい。

 

事業所のスタッフから絵カードのデーターなど送って貰いましたが

もう一から手作りする気力は無くて

コバリテさんのスケジュールキッドを購入しました。

そしてzoomで古林さんのセミナーに参加して構造化の公式を学びなおしてました。

 

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娘のクリニックがまあまあ遠い・・・

今の事業所でも巡回時に先生と話せるのですが

薬の処方はクリニックに行かなければならず

地下鉄に乗りまあまあ遠いクリニックへ。

 

全国から藁をもすがる想いで皆さんが研究対象に同意して

当事者や親子が10分おきに入れ替わり立ち替わり診察室に入っていく。

 

コロナで換気していて戸が開いていて聞く気はないんですけど相談がまる聞こえ。

成人の親御さんが切羽詰まって興奮気味に相談していてる・・・

その相談内容にsekainohajimarisan共感しかありませんでした(涙)

 

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主治医の先生が最高

事業所には縁がなかったのですが先生と繋がれたことは本当にラッキーなことでした。

お高くとまっているかと思いきやとても腰が低くて聞き上手な先生。

 

巡回の時は駐車場までsekainohajimarisanの話を聞きに来てくれたり

「わからないことがあったら直ぐに電話して」と声掛けして下さってとても心強い。

 

事例も沢山知っているので

とにかく娘に「ハマる課題を見つけよう!!」

する事がないとどんどん自分でこだわりを作ってしまうタイプだと。

ハマれば全てが解決するらしい!?

 

でもハマっているものも飽きが来るので常に課題の提供が必要。

そして薬は一度飲んでいる薬を抜いてから生活の状態を整えて始める・・・

(薬で暴れるのか混乱して暴れているのか見極めて判断をする)

色々と細かいアドバイスが頂けてとても有り難いのです。

今から福祉サービスを消費していく

sekainohajimarisan、8月から色々な所に見学に行っていました。

短期入所先は可能な限り契約して来ました。

 

でも施設、グループホーム、事業所、どこも上が詰まり過ぎていました。

「大変です」て言って直ぐに入れるものではない現実を知りました。

 

だけど今から動いていないと空きが出た時にはもう遅いのです。

 

「迷惑かけてはいけない」、「まだ自分で見れる」と
何のサービスも使っていないと後回しになる可能性があるのです。

 

またコロナで自粛要請が来ても大変だったら遠慮したらダメです。

 

専業主婦で一人娘でワンオペで全てを抱えてしまったsekainohajimarisanの

反省より。

 

そして予告だけで号泣した「梅切らぬバカ」

障害の子どもを持つ私たちは、人に優しく、責任感が強い方が多いから

いつか施設やグループホームを迫られたとき、とても辛い思いをする・・・

少しでも軽減するためにも福祉サービスは子どもの為だと思って

頑張って今から沢山使っていく方が親子で幸せかもしれないですね。

 


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強度行動障害 リスタート

お疲れさまです。

sekainohajimarisanです。

 

娘の行動障害の対応に家庭では限界を感じており

支援のSOSを訴えておりましたが

 

コロナの影響だったり

医師・ケースワーカー・相談支援・事業所それぞれ

初めての連携という事もあり、環境や支援を整えるのに

若干の時間が掛かりましたがリスタートすることになりました。

 

また師匠から電話が来て

「行動障害は一線超えると危ないからね。

sekainohajimarisan夫婦は愛情が深くて

色々な条件が揃っていたからここまで出来たんだよ。

憎まれ口を叩いたり、家族と衝突するのは成長の証だから。

この機会は自立の良いきっかけにしよう。」

と言われました。

「そうですね・・・もう潮時ですね・・・」

と言ってsekainohajimarisanは電話を切ったあと

 

良くここまで夫婦で頑張って耐えたな・・・と思ったり

人一倍、支援してきたはずなのに結果がコレみたいな虚しさ

色々な感情が溢れ出てsekainohajimarisanは涙が止まりませんでした。

 

落ち着いた後はやるだけやったから後悔はない思いと

支援者にバトンを少しづつ渡す良い機会になったと思い

良い諦めが出来ました。

 

月曜日から 娘は緊急枠で可能な限り短期入所を使わせて頂き医療・事業所と連携して

生活リズムを整え昼夜逆転過食嘔吐・不眠・破壊行動の改善を目指します。

 

事業所と短期入所施設の送り迎えは事業所のスタッフがして下さり

sekainohajimarisan夫婦は休憩させてもらいます。

 

 今後は夫婦でカウンセリングを受けながら親なき後の支援を考えたいと思います。


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自閉症スペクトラム 仲間よ!!私たちは生きているだけで十分えらい!!

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

お盆休みは皆さんどう過ごされましたか?

台風が去った後は大雨でどんよりとした日々でコロナ感染者も増えて・・・

 

sekainohajimarisanの住む神奈川県は

緊急事態宣言が出ているので短期入所も移動支援も自粛要請の電話が来て

福祉サービスが中止となりました。

 

しかし自閉症スペクトラムの子どもはそんな事情など許しません。

(知的が重いと特に大人の事情が理解できない&同一保持の特性があるので変化が苦手です。)

 

我が家の娘はそんな変化と台風の影響なのかわかりませんが

娘のイライラが大爆発しまして今週の頭に

浴室の鏡がシャワーヘッドでたたき割られました。

あ~あ・・・やられた後は絶望感しかありません・・・

軍手はめて主人とガラスを片付けて行き場のない感情を

sekainohajimarisanはLINEで理解のあるママと師匠に愚痴りました。

主人はお酒飲んでさっさと寝てましたね。

 

夏休み、お盆休みもきっと自閉症スペクトラムの子どもを持つご家庭は

コロナで親戚づきあいが間逃れてほっとしながらも

子どものルーティンにひたすら付き合っていることでしょう。

お疲れ様です!!親愛なる仲間の皆さん!!

 

もうね、ちょっとでも辛かったらご飯なんて

真面目に作らなくても大丈夫ですよ。

掃除も洗濯もまとめてすればよし。

十分に手抜きして頑張って生きている自分を褒めてくださいね。

パンサー尾形じゃないですけどメンタル!!

だれも親の事は助けてくれないんでね。

無理しちゃアカン。ダメ・ゼッタイ。

 

sekainohajimarisanは家にずっといると煮詰まるので

毎日、娘を乗せてドライブでした。

 

sekainohajimarisan的にはドライブスルーが神。

(特にスタバのドライブスルーが気分転換になって好きです)

 

どんなに行動障害で絶望感を感じても次の日に

ニコニコ笑顔を見せられると全てを許してしまうね。

 

自閉症スペクトラムの心をひたすら満たす日々。

(満たさないと荒れるので親は使命)

 

全国の仲間よ!!いろいろ辛くて泣いていないかい?!

 

こんなに子どもの為に頑張ってるのに報われない日々が多いけれど

 

「私たちは生きているだけで十分えらいから大丈夫だよ!!」

 

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日々のデキゴト

今週もお疲れ様でした。

sekainohajimarisanです。

 

今週は暑かったですね。

 

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そう来たか

 

ショッピングセンターの地下駐車場で若い女の子が

 

「運転が下手なのでちょっと見ててもらえますか?」

 

とsekainohajimarisanに頼んで来たので

 

「はい、いいですよ。」

 

と言って若い女の子の車を見ていたのですが

 

てっきりバックで入って来ると思ってたら

 

ワイパー動かしながら前から突っ込んで来たので

 

笑いました。

 

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桃のルービックキューブ切り

 

実家から、スイカと桃が届きました。

 

桃は大好きなのですが剥くのがすごく苦手です。

 

今年は北斗晶さん秘伝のルービックキューブ切り。

 

養護学校の陶芸班の作ったお皿に乗せて食べました。


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事業所の夏祭り

娘の事業所で夏祭りを開催してくれました。

 

お菓子釣りをしてかき氷を食べて今年1の笑顔で

 

とても楽しかったようです。

 

こんなにニコニコして帰って来たのは初めてでして

 

スタッフの方がとても喜んでくれました。

 

東京ばな奈

 

今日はファミマでドラえもん東京ばな奈を買って

 

おやつに食べました。

 

帰省する際には東京駅で東京ばな奈を買うのが

 

定番でしたがこの夏もコロナで帰省出来ませんでした。

 

ちなみにドラえもんタケコプターがついている

 

デザインは時々しか出会えないラッキー

 

ドラえもんらしいです。

 

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重度知的の肥満に近道はなかった・・・

お疲れ様です。

 

sekainohajimarisanです。

 

昨日は精神科医の先生と重度知的の肥満対策を相談して来ました。

 

 

 重度知的は動機づけが難しい

事業所から出てくる娘と同じタイプの先輩たちも大半まるまるしていて

 

愛くるしい体系。

 

「 ちょっと食べ過ぎたから控えよう」とか「痩せてモテたい」とかそういう思考が

 

残念ながら薄いので重度知的は運動や筋トレの動機づけが難しいんですよね。

 

なので遊びながら痩せるアプローチとかカロリー控えめな食事ぐらいの対策。

 

 「親御さんは日々、疲れて大変だから僕から事業所スタッフに伝えておくね・・・

 

気休め程度の運動アプローチだけど。」

 

先生、わかってるね。もう親は最終回のフランダースの犬のネロ状態なのよ。

 

黙っていると・・・

 

事業所と先生が繋がっているって素晴らしい。

 

師匠に「親が黙っていると子どもが犠牲になるから言え!!」と

 

sekainohajimarisanはよく怒られるのですがやっぱり

 

色々なこと考えちゃって言いにくいんですよね・・・

 

療育で一番最初にやらされたことは姑に「嫌だ」という練習(笑)

 

また支援のファーストペンギンをやらされるんですけど

 

このご時世に誰もついてこないという・・・(笑) むしろ戻ってるって(笑)

 

後にも先にもこんな療育を受けたのはsekainohajimarisanだけだと思います。

 

 みんなもう割り切って働いてますからね。

 

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そういうシステム大歓迎

 

 娘のお迎えに行ったときには先生がもう相談内容や

 

プログラムの提案をスタッフにの方に伝えていて

 

「連携させてもらいますね」と言われました。

 

なるほど・・・なるほど・・・

 

この先生を通じて動くシステムなんだ。

 

親が直接言わなくても発達障害の第一線で活躍している

 

先生を通じての連携システム逆にありがたすぎる!!

 

「私達は素人集団だから」「親の意見スルー」

 

あの日のスタッフの電話の意味がやっとわかりました。

 

もっと新人のsekainohajimarisanに詳しくシステムの説明してほしかったわ。

 

また煽られてファーストペンギンやらされるところでしたよ・・・

 

先生、 痩せる薬はありませんか?

 

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サノレックスという薬があるんだけど副作用があるし

 

覚せい剤と同じ成分が入ってるんだよね・・・

 

あと市販やネットで売っているダイエット食品は大半は効かないよ。

 

効くのはやっぱり覚せい剤と同じ成分が入ってるやつだから・・・

 

痩せる輸入サプリや薬も副作用が強いから娘さんに飲ませないでね。」

 

「はい・・・軽々しく薬は使ってはいけないんですね・・・」

 

無知だったので勉強になりました。 

サノレックスのまとめ

  • サノレックスは古くから使われている抗肥満薬だが、その効果には不明な点も多く副作用もある。
  • サノレックスはかなり高度な肥満症にしか使えず、この対象になる人は少ない
  • サノレックスには体重を減らす効果はあるが、それによって健康になれるかはよくわかっていない。
  • 重度知的は副作用の訴えが難しいので使用は難しい。(うつ症状が出やすいので精神疾患を持っている方は悪化しやすい)

諦めるのは大人

結局、地道にカロリー控えた食事と運動しかないという当たり前のこと。

 

輪をかけて重度知的の動機づけの難しさもあるので

 

もういいよ〜とsekainohajimarisanは何度も思うのですが

 

娘の支援者がなんかいつもアツい。

 

「諦めるのは大人」「みんなで頑張ろう」

 

それに刺激されてsekainohajimarisanは

 

脳内でキンプリ平野くんの

 

「お前はそれでいいのかよ」が再生され(笑)

 

はいはい、と重い腰を上げる日々。

 

なぜこんなにも娘が応援されるのかって・・・

 

それには伝説の先輩Aちゃんの存在があって

 

とにかく師匠や先輩たちが言うにはAちゃんと娘が似ているらしいのです。

 

このお話は長くなるのでまたの機会に綴りたいと思います。

 

とりあえず揚げ物控えて食事気を付けます。

 

物損しやすい行動障害には保険が必須

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

先月、任天堂スイッチが壊れました。

損害保険必須

短期入所の時にパニックになって投げつけた様です。

 

アニメの様にビヨ~ンとレールからテープのようなひもが出ていて

 

どうしたらこんな壊れ方するの?みたいな壊れ方でした。

 

今まで物など投げないタイプで大人しかったんですけど

 

この年になってこだわりやパニックで物損が出て来て損害保険必須になりました。

 

楽天あんしん保障延長サービスを使いました

 

 このサービスは商品を買う時に保証も同時に買うという商品。(物損付き)

 

大抵、メーカーが1年保証のところ5年保証してくれるというもの。

 

任天堂スイッチ購入4年目で延長保証サービスを使ってみました。

 

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修理受付の申し込みをネットで済ませてから全ての部品を

 

購入した箱に入れて送りました。(購入時の記載住所が移転しているので注意)

 

sekainohajimarisanがJoy-conを修理キッドで何度か直していたので

 

(改造の形跡で修理お断りすることもあると記載されている・・・)

 

自腹覚悟でしたが

 

左右両方のJoy-conと本体のレールの部分、アダプターまで

 

全て新しく交換されていて自己負担額0でした。

 

入っていて良かった延長保証サービス!!大満足でした。

 

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ただ、この保証サービスの商品のレビューをみると最低で評判が悪いのです。

 

「ぜんぜんあんしんできない」と・・・

 

確かに任天堂の修理に出す倍、色々な対応が遅かったり分かりにくいです。

 

レビューは初期の頃のものが多いので今は少し改善されたと思いたい。

 

他にもAIGの損害保険とやまゆりの生活サポート協会の保険に入っています。

 

昔はこういったタイプは保険に入れませんでしたのでとても有り難いです。

 

支援会議に参加して来ました

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

先週は師匠に頼まれた資料作りと支援会議の準備などで忙しくしていました。

 

今週は精神科医プロデュースの娘の支援会議に主人と参加して来ました。

 

児相の判定班の方ありがとうございました

児相に会議の資料で使う発達検査結果の判定書のお願いに行きました。

 

「郵送まで2週間掛かるかも・・・上に通すから。」

 

と言われましたが判定班の方が

 

「何に使います?」

 

とsekainohajimarisanに聞いてくるのでコレコレこうで・・・

 

支援会議までに届くと助かりますとお願いしたら

 

「承知しました!!」と2日後に自宅ポストに判定書が届いていました。

 

うわ~仕事、早すぎ。

 

判定班の方ご協力どうもありがとうございました。

 

精神科医プロデュースの支援会議

師匠が動いて下さり精神科医プロデュースの支援会議を開催して下さいました。

 

色々な方向からのアセスメント(評価)と医療面での見直しなど

 

さすが某有名な先生だけあって流石の一言でした。

 

繋げてくれた法人と師匠に感謝です。

 

社会資源が貧しすぎる

事業所の自閉症支援は個を大事にするコンセプト。

 

なのにスタッフも部屋もトイレも送迎も足りない・・・

 

もともとコスパ悪い自閉症支援

 

それでも回さなければいけない事業所のスタッフも大変。

 

あ~あsekainohajimarisanが大富豪だったらな・・・

 

あ~あ大金を自閉症支援につぎ込んで人材育成と家族の支援に充てたいよな・・・

 

ついゴロゴロ~ずん飯尾の現実逃避シリーズしてしまう。

 

全てはタイミング

 日中一時支援型のグループホームの方を師匠の先輩と探し始めました。

 

 出来た新規のタイミングで入れたらベスト。

 

空きを待つのは宝くじ。

 

 全てはタイミング。

 

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今月も訪問美容でヘアーカット。

美容師さんに成人式の相談もしました。全て家で出来ないかと・・・