sekainohajimarisanの日記

広汎性発達障害の子育てを綴る

たかが余暇されど余暇

 

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

新型コロナウイルスがまた感染拡大して来ましたね。

また家にいる時間が増えるので余暇支援が最大の悩みです。

だんだん成人に近づくと親の気力も下がり気味。

しかしここを怠ると問題行動や行動障害など

半沢直樹ばりの倍返しをくらいやすいので頑張ります(T_T)

 

 

あいまいな時間が苦手

ほったらかしても勝手に時間を潰してくれたらどんなに楽か・・・

一般的には、決め事がない方が自由で個人を尊重した生活なのですが

自閉症スペクトラムの娘にとって何をして過ごせばよいかわからない時間は

ただの混乱する時間となるようです。

 好きなことも飽きる

これが好きだと決めつけてその遊びをずっとスケジュールに入れてしまうと

いつの間にか問題行動が起きてしまうことがあります。

なので常に飽きていないか?

自己満足の支援ではないか?

観察や評価が必要になります。

また、このキャラクターのコレみたいなマニアックさもあるので支援者に細かく情報を

入れないとちぐはぐな支援になりがちです。

幼児期から色々な遊びや過ごし方のデパートリーを用意しておくと青年期、成人期に

豊かな余暇が過ごせそうですが、なかなかお金も労力もそれなりに掛かります(T_T)

 

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ハマっているものがあると元気

楽しさと見通し

本当に本人が楽しんでいるのか?見通しは出来ているか?

観察を忘れてはいけません。

言葉がなくても表情やしくさに注目です。

そして始めから終わりがわかる視覚支援で混乱なく過ごせるように支援。

余暇スキルの評価、計画、実践、観察

 評価、計画、実践、観察の一連の支援が生涯必要。

わかってはいるのですがとにかく面倒。

 

マメじゃない私にとっては辛い(T_T)

 

でもやっぱり娘の生きやすさのため。

そしてここまで支えてくれている支援者の努力や苦労を思うと

積み上げたものを絶対に崩しちゃいけないと思うので頑張ります。

 

それにしてもこの未曾有のパンデミックはいつまで続くのでしょう?いろいろ不安です。

 

川崎医療福祉大学 - TEACCH Tips (TEACCHヒント集)―この変化の時に自閉症の人たちを支援するために-


自閉症スペクトラム コロナに負けない戦略を今一度確認

  1. 変化の時は、視覚的スケジュールで対応しよう
  2. リラックス、そのための戦略とルーティンをもとう
  3. 毎日の生活のルーティンを大事にしよう
  4. 視覚的なカウントダウンを使って終わりをはっきりさせよう
  5. ソーシャルナラティヴを使って変化を説明しよう
  6. 社会的つながり、そして経験をシェアすること

       TEACCH Tips (TEACCHヒント集 から抜粋

 

男気とか姉御肌とか昭和の価値観を忘れない

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

昨日はYoutubeエガちゃんねるを見て笑って泣きました。

忖度しない江頭さんの生きざまが高倉健さん並みにカッコいい。

 

そしてアシスタントのつつみ君が憧れの先輩達へのリスペクトであの高さから迷いなくバンジーする姿に胸が熱くなりsekainohajimarisanは号泣しました。

 


【江頭×宮迫】日本一高いバンジー、2人分予約してた

 

同じく闇営業の件で入江さんは責任を感じて芸能界を辞めてしまったけど清掃会社を自ら立ち上げて頑張っておられていて「キズモノ同士」と山さんが掃除の依頼。

作業後にご祝儀を渡して背中を押す男気にも泣けてしまいます。

 


【再会】カラテカ入江に掃除をお願いしたらいろいろあって入江が泣いたよ【号泣】

 

人は誰でも挫折や失敗はつきものでどん底に叩きつけられます。

そんな時に手を差し伸べて男気とか姉御肌をみせてくれる昭和の先輩は神。

ちょっとのお節介。だけどドヤらず謙虚で優しい。

 

sekainohajimarisanもどん底の時にこういう昭和の先輩たちに救って貰いました。

「踏み込み過ぎ」とか「そのノリ古いですよ」とか叩く人もいるかもしれませんが

昭和の男気とか姉御肌の価値観は時代が変わっても忘れたくないな~と思いました。

 


人にやさしく - THE BLUE HEARTS '87 9 27

 

 人を傷つけるのも人 人を救うのも人

意思表示の重要性

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

 

実習頑張っています

今月は事業所で実習生としてお仕事を頑張っています。

「嫌だ」「疲れた」とハッキリ言うので褒められてます。

 

積み重ねた日々

拒否をだす重要性

療育に通って一番はじめに練習したことは

「嫌だ!」

という意思表示。

  

・「拒否」が適切な方法で表出できるように娘の場合は

本人の苦手な場面を設定し「やめて」と親が影武者になり言葉を教えスタッフがやめるという療育を受けました。

 その他にも

・「いりません」なら無理に食べさせない。

・「見ないで」というなら介入しないようにする。

 

あたりまえの事なのですが、集団やみんないっしょの教育だと時にわがままにとられてしまうことがあります。

 

自閉症の子の中にはこの「拒否」を伝えることができないために苦しむ子がかなりいて自傷行為や二次障害などに繋がってしまいます。

 

また「途中で嫌だといえばわかってくれる」とわかれば安心して参加できることもあり

はじめから嫌がることが減って来ます。

 

残念ながら小学部の頃は拒否を認めてくれる先生に恵まれず途中で学校と距離を置きましたが、今はとても理解が進み意思表示や選択を認め褒めてくれる先生方しかいなくなり良かったです。

時々、もう少し後に産んでいたら苦労しなかったのかな・・・と思う時があります。

 利害関係と報酬

療育では好きなことをする前に必ずお仕事の練習をしていました。

報酬が後にあるとお仕事に集中し最後まで頑張る気持ちが生まれます。

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学童期からお仕事の練習を積み重ねる(2008年〜)


実習先でもお仕事の後に報酬(お金)を家庭で用意し

お仕事が終わると日払いでお給料をスタッフの方に渡して貰っています。

 

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日払いのお給料

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毎回、動画で娘のお仕事の様子を丁寧に報告してくれるスタッフの方

まとめ

・療育や心ある養護先生方とオーダーメイドで積み重ねた支援のお陰で

実習はとても楽しみに行きお仕事は集中して頑張っています。

・生活やお仕事を長く続けるには本人の意思表示や意思決定支援がとても大事。

 

            どんなに障害が重くても必ず意思は存在する

 

 

リングフィットアドベンチャーで死闘

 

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

余暇支援と肥満防止

 余暇支援と肥満防止対策で始めた「リングフィットアドベンチャー

1か月前からハマっていてストリーを進めるために筋トレを頑張っています。

 最近、実家で娘と一緒に遊んでいた甥っ子が全国高校サッカー選手権の予選で

活躍している姿をライブ配信で一緒に応援しました。

すっかり娘は感化されてしまい「負けないよ!」とはりきって筋トレしています。

(多分、短期間で終わると思いますが・・・) 

 

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仲間のみんなも体格が良い?

 娘の仲間は背が高く恵まれた体格をしていている子が多いです。

「当たり負けしない体格でスポーツに向いてるんだけどね・・・」

「でも複雑なルールとかわからないからな~」

「こないだも一人だけ逆走しちゃってさ(笑)・・・」

「何もしてないのに食べっぷりが半端ないのよ・・・」

「もったいないね・・・」「もったいないお化け・・・ふるぅ(笑)」

とママたちと自虐話で盛り上がっています。

 

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運動とは医療そのものである -ケア環境から見たヒトの可能性 - まんかい〈MANKIND〉
 

 「大丈夫ですか?」

レベルが上がるにつれハードな筋トレになります。

娘は若いので疲れが出ていませんが一方、私のほうは筋肉痛と疲労感MaX。

座って立つのも「あたた・・・あたた・・・」

先日、ヘルパーさんを覇気のない表情や声で出迎えてしまい

「大丈夫ですか!!お疲れですか???娘ちゃん荒れましたか???」

と心配させてしまい

「いやいや・・・筋トレのゲームでボスが倒れなくてめっちゃモモあげして・・・

スクワットして・・・すごい死闘でさ~・・・」

とバカみたいな話をしてしまいました。

ちなみにノーメイクの時も「相当疲れているのでは?」と心配してくれました(笑)


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筋トレはいつも続きませんがコレなら続きそうです。

今日、担任の先生も娘のスタイルが良いと褒めてくれました。

早速、効果が現れているのかな?

またこの手の話に心が揺れる

こんにちは。

sekainohajimarisanです。

 

発達障害ビジネス

発達障害は、その行動などが療育で改善することはあっても、障害自体がなくなることはありません。

年齢を重ね、高齢者になっても発達障害者です。

発達障害は治ります」と

親や当事者の不安につけ込んでくるビジネスは本当に腹が立ちます。

巧みな宣伝文句に心を奪われ、裏に隠された利権の為に大切なお金を使ってしまうことのないように、冷静な姿勢が私たちには大切です。

アラキドン酸の行方

とは言いましてもやっぱりsekainohajimarisanも娘が小さい時はサプリに飛びつきました。特にアラキドン酸は当時通っていた大学病院の精神科医にも聞いたところ「アメリカでは薬になっている」と言うのでかなり期待して飲ませていましたがはっきり言って効果は???娘の場合はよくわかりませでした。

効果があった方いますか?

結局、大学とか医師とか製薬会社の利権が絡み合ってのビジネス?

あれから10年ぐらいたちますけど油井先生、研究はどうなったのでしょうか?

 

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www.jsnp-org.jp

 

 医師の紹介でしか買えないサプリ「フェルガード」?

精神科医から脳機能が改善するサプリ「フェルガード」の話を聞きました。

市販での販売はしておらず楽天やネット販売されているものは偽物が多いらしいです。

(以前はネットでも販売していたらしいのですが・・・)

現在は直接、問い合わせるか精神科医のルートでしか買えずお値段もお高い。

 

私は「ふ~ん」と乗る気ではありませんが

主人は理系なので試せるものは全て試したいという考え。

主人が知り合いの精神科医のルートで購入申し込みをしたので

またブログで使用感を報告したいと思います。

 

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製品概要|製品情報|株式会社グロービア

 

news.yahoo.co.jp

まとめ

これまでも様々な薬品に効果があると、臨床現場で投薬されてきましたが、流行し消えていった物も少なくありません。

薬物への反応性や効果は、やはり人それぞれですし、極端な例では、それまでの薬物を全部止めて漢方にしぼって状態が良くなったというケースもあるくらいです。

二次障害の状態などとも大きく関係すると思いますので、「これが効く」という単発的な情報に直截的に左右されずに情報として持ちつつ、主治医と服薬状態をよく相談しながら、より効果のある処方を一緒に見つけて行くことを心がけていきましょう。

嬉しいお土産と知育菓子

こんばんは。

日が暮れるのが早くなりましたね。

sekainohajimarisanです。

 うれしいお土産

月曜日は朝から娘はヘルパーさんとお出かけしました。

日頃、娘が家にいる時は聴覚過敏で掃除機がかけれませんが娘不在の時は

思いっきり掃除機を掛けられて爽快!!窓全開で大掃除しました。

ご機嫌で帰宅するとお土産をくれました。

(高等部になってからおみやげを買ってきてくれるようになり嬉しいです)

今回はタリーズコーヒーのT`sアイス。

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夕食後のデザートに主人と食べました。とても美味しかったです。

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バニラと鳴門金時

クラシエの知育菓子

昨日は療育でクラシエのポッピンクッキン「ハンバーガー」をつくりました。

このシリーズは今回で全て作り制覇しました。

簡単で楽しくプラス視覚支援が素晴らしくていつも師匠と

クラシエさんはすごいね!!」

と感心しています。

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バーガーに挟むチーズの角を几帳面に整えてこだわっていました。

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 おまたせしました~ ダブルチーズバーガーセットです!!

 週の後半は養護学校で頑張ります。

思春期からの癇癪に悩む

 こんばんは。

ちょっと疲れ気味のsekainohajimarisanです。

そのうち怪獣になる?

娘が幼児期の頃、先輩たちが

「そのうち怪獣になるわよ( ;∀;)」

「そうなんですか???」

あの頃、人ごとの様に聞いていて癇癪なんて小さい頃だけだと思っていました。

今、本当に怪獣になりました( ;∀;)

 

身体も大きくなりパワーアップした癇癪は心身共にヤラレマス。

娘の場合は叫び系。虐待しているかのように大声で叫びます。

特に生理前は凄いです。

 

仲間の家も壁に穴があき「地団駄で家の床が抜けそう」「背が高くなって天井に頭がつきそうなくらいジャンプするよ」「物が破壊されて大変だよ・・・」「熊と戦ってる感じ・・・」特に男の子はパワーがあって癇癪を起すと対応が大変そうです。

 

大きくなった癇癪にあまり動揺はしなくなりました。

ただただ慣れました。

 

身体だけは気を付けてね・・・と仲間同士お互いの身を安治ています。

 

たまに電車に乗ると私立の品の良い制服を着ている子どもたちに会います。

私たちみたいな家庭を見たら「カオス」でびっくりするだろうな~

とりあえず日本の将来を頼みますm(_ _)m

 

魔法の薬を求めて

睡眠リズムが崩れて寝れなくなると娘は荒れがちです。

少し前はレンドルミンリスパダールを飲み睡眠をカバーしていましたが

長期間服用した為に副作用で母乳が出て来てしまいました。

ドパミンをブロックしすぎてしまうことでの副作用。

採血検査で高プロラクチンの値が異常値になりました。

継続すると骨粗しょう症などの危険があるということで中止となりそれからここ1.2年薬の調整にとても苦労していました。

最近やっとヒルナミン5mとベンザリン5mの組み合わせで寝る様になりました。

あれこれ試行錯誤した末に飲む時間が鍵を握っていて(娘の場合)

いずれも就寝前に服用と処方されましたがヒルナミン5mを夕食後に飲み

ベンザリン5mを寝る直前に飲むことで穏やかに入眠できるようになりました。

精神科の先生は症状や様子を聞いて薬をただ出すだけなので

結局は親が記録をつけて血中濃度の計算をしながら

ピルカッターやヤスリで薬の量を調節・・・報告。

色々とやることがあり過ぎて疲れます。

どこかに全てが治る魔法の薬はありませんか?

 

睡眠と運動

どうしてもおとなしくさせたいと薬で抑えがちになるとどんどん薬が増えてさらに

その副作用を抑えるためにまた薬が増える悪循環。

やっぱりそれを断ち切るには運動(発散)が大事になって来ます。

 

コロナで移動支援も控えがちになり太りました。

最近「リングフィットアドベンチャー」で筋トレを始めたり近所の神社を散歩しています。

やはり体を動かすことはとても精神が安定する様な気がします。


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話すことで悩みを離せ

今月は、師匠の先輩が

「悩みや不安を話して離して置いて行きなさい」

と言って私のカウンセリングしてくれました。

コロナで親や友人に気軽に会って話すことが減り

直接人と話す行為は安心感を感じました。

ここに来て私達、当事者家族も疲れが出ていますが

支援者の方も春からずっと感染防止に神経を使いながらの支援で相当疲れているのではと思っています。

 

まとめ

・思春期の癇癪は強烈で大変です。

・薬の力を借りたりメンタルを支えてくれる人や物に頼って何とか親子でやり過ごす。

・今後も睡眠と発散が課題となりそうです。