sekainohajimarisanの日記

重度自閉症の子育てを綴るブログ

18歳以上の療育手帳再判定①聞き取り調査

昨日は市役所の障がい福祉課に

療育手帳の再判定の面談・聞き取り調査に行って来ました。

 療育手帳再判定の面談(聞き取り調査)の流れ

 

・再判定の約3か月前に療育手帳再判定申請書が障がい福祉課から郵送される。

・地域のケースワーカーさんと面談日を調節。

・障がい福祉課から面談日の連絡が入る。
 (都合が合わない場合は、実施機関に相談)


・面談当日には、本人と家族とで指定された時間に来所。
 

 

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聴覚過敏の大敵

面談・聞き取り調査はスムーズに終わったのですが

行く時にツーリングしている方々に

娘を乗せたsekainohajimarisanの車が挟まれ大声が出ました。

 

ボ・ボ・ボ・ボ・ボ・ボ・ボ・・・・

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エンジン音に過剰に反応。

 

聴覚過敏の苦手なバイク音

 

「うわ~やめて~!!」

 

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「音、大っ嫌い~!!」と怒り爆発。

クールダウン

はいはい・・・

 

コンビニの駐車場に入り

娘が落ち着くのを待ちながら

 

「 あ~あ・・・ツーリングいいな~」

とバイク集団を眺める・・・

sekainohajimarisanはバイク好きです 

20歳の頃、仲の良かった友人と一緒に

普通二輪の免許を取りました。

 

今、400のバイクを起こせるかな?

(教習の一番最初にやるんですよね。重くて女子は結構、大変なやつ)

今じゃバイクなんてご法度な人生になっちゃった。

あ~あ・・・

 

忍辱(にんにく)の精神 全集中

 

人間がダメになるのは「失敗して挫折した時」ではなく

「腐ったり、投げ出したりした瞬間」に、ダメになる

腐らない限り、自暴自棄に走らない限り、必ず未来は開ける

 

聞き取り調査 

話はそれましたが市役所に着くと娘の担当のザ・公務員の眼鏡のお兄さんと

生育歴、病院、飲んでいる薬などの確認のチェックをしました。

 

以前、区分調査の聞き取りの時と同じお兄さんと内容なので

聞き取り調査というよりも確認、復唱。

20分ぐらいで終わりました。

 

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sekainohajimarisanは前回と同じ内容に飽きてしまって

前回していなかったお兄さんのピカピカの結婚指輪ばかり見てました。

(お兄さんおめでとう!!堅実な家庭を築きそうだわ・・・)

まとめ 

・ 障がい福祉課や事業所での節目ごとの生活・支援状況のチェックや

養護学校での個別支援計画はとても面倒ではありますが

その都度娘の事を一緒に考えて頂いたり

現状況を把握して頂けるのはとても有り難く良いシステム。

 

・最近は縦割りでも行政や養護学校、事業所が柔軟に連携されていて

当事者家族の負担が軽くなり助かる場面が多い。

 

・ 次回は医師や心理判定士さんなどの医学的・心理的・機能的判定。

 

これならわかる 障害者総合支援法と支援サービスのしくみと手続き (すぐに役立つ)
 

ソーシャルストーリー

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 療育で師匠と娘のソーシャルスキルのチェックをしました。

 

 

ソーシャルストーリーとは

 

 ソーシャルストーリーは世の中の暗黙のルールやコミュニケーションスキルを平易な文章・読み手の人格を肯定する文体で書いたものです。

ソーシャルストーリーの文章にはいくつかのルールがあります。

 

ソーシャルストーリーは世の中の暗黙のルールやコミュニケーションスキルを平易な文章・読み手の人格を肯定する文体で書いたものです。

ソーシャルストーリーの文章にはいくつかのルールがあります。

「できたことを褒めてもらえるような文章」が「できていないことを指摘するような文章」より多くないといけないのです。

 

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ソーシャルストーリーの構成

ソーシャルストーリーは、導入部・主部・結論部で構成されます。

導入部は、話題の導入です。
例えば「あいさつ」に関するストーリーなら、
「人と人とが会うと、あいさつをすることがあります」
のような文章です。

 

主部は、そのストーリーの主な説明部分になります。
例えば「あいさつ」なら、
「知っている人に会ったら、相手を見て笑顔で『こんにちは』と言います」

ソーシャルストーリーは基本的には5W1Hに答える形式をとります。

5W1Hとは

「いつ」「どこで」「だれが」「なにを」「なぜ」「どのように」ということです。

表現は前向きに

ソーシャルストーリーには前向きな表現を用います。

例えば「あいさつ」なら、
「知っている人と会ったら何も言わず素通りしてはいけません」ではなく、
「知っている人と会うと、普通『こんにちは』と言います」
といった感じです。

ソーシャルストーリーの文型

ソーシャルストーリーの文型には事実文・見解文・協力文・指導文・肯定文・調整文があります。
ソーシャルストーリーは事実文を必ず入れた後、適宜ほかの文型を1つあるいは複数入れます。

たとえば「あいさつ」なら、

事実文は事実を書きます。
「人は、知っている人同士が会うとあいさつをします」

見解文は知っていること・考えていること・感じていることなど
「多くの大人は、知っている人と会ったらあいさつをするよう心がけています」

協力文はそのソーシャルスキルに関して誰が何をサポートしてくれるか。
「先生は、あいさつの練習のときに私にあいさつのタイミングを教えてくれます」

発達障害の方は、言葉の裏の意味の理解が苦手な場合があります。
そのためソーシャルストーリーの文章は字義通りの表現を用います。

その子にあったオーダーメードで落とし込む

また、その人の理解力に合わせたオーダーメイドのものであるように努めます。

難しすぎると理解がたいへんですし、
簡単すぎると「馬鹿にされている」と感じてしまうからです。

手間が掛かる支援をありがとうございました

ただ非常に手間が掛かったり、市販の本は買ってもあくまでも参考程度で

すのでオーダーメイドに落とし込むことはなかなか手間の掛かる支援です。

それでも丁寧に解りやすくソーシャルストーリーの支援をしてくれた

養護学校の先生たち、素晴らしかったです。

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養護学校の先生が作ってくれたソーシャルストーリーの一部

 

 

お母さんと先生が書くソーシャルストーリー[TM]

お母さんと先生が書くソーシャルストーリー[TM]

 

 

療育手帳再判定と行動援護

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

今日は療育手帳の再判定の申請に行ったり

新しい事業所に契約をして来ました。

 

 

療育手帳 18歳以上は児相じゃない

療育手帳 18歳未満は児童相談所ですが

18歳以上は知的障がい者更生相談所

障がい者福祉センター

障がい者相談センターなどへ出向いて判定を受けます。

娘の自治体は障がい福祉課の窓口で地区のケースワーカーさんが

1時間程度の聞き取りをします。(判定予定の2か月前に調整)

移動支援よりも行動援護

移動支援は市町村の事業。
行動援護は国の事業。

報酬単価の違いがあり、同じ人の外出支援なら

行動援護を使ってもらう方が事業所はありがたいらしい。

(親も普通のヘルパーさんよりも行動援護の資格を持っている人の方が安心)

sekainohajimarisanも「行動援護を利用したいです。」と言ったら

スタッフのお姉さんがとても喜んでいました。

 デジタル化求む

手がバカになるほど契約書に

住所・名前・書いて印鑑を押して来ました。

子どもの障がい履歴も毎回、毎回、母子手帳や個別教育計画を引っ張り出して・・・

新規のこのくだりしんどいわ~

ここはデジタル化求む。

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時間があったので江の島周辺を迂回して自宅に帰りました。

 

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行動障害とアート

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

今日は初雪が一瞬降り娘が大喜びでした。

最近は養護学校で卒業制作のアート作品作りをしていて

ニコニコ穏やかで夜も良く寝ています。

 

 

本人の作品から知る驚きと発見!?

 行動障害がある方にアートで豊かな世界を知る

手掛かりが詰まっていることがあります。

 

娘は幼い頃から作品作りが大好きで

紙では書き足らず体や部屋の壁中に夢中で絵や文字を書いていました。

 

人間が全てウサギで表現されていたり

ある数字や文字だけが鏡文字だったりする作品を通じて

娘にはこう見ていているんだ・・・

こういう脳の特性があるんだ・・・

と驚きと発見をしたことは今でも忘れられません・・・

 

なんて綴りたいところですがあの頃はまだまだ

受容できるsekainohajimarisanではなく・・・

 

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アール・ブリュットってなに?

「アール(Art)」 アート 芸術

「ブリュット(Brut)」 生の 加工されていない 原始的な

日本語では「生(き)の芸術」と訳されます。

 

既存の美術や文化潮流とは無縁の文脈によって制作された芸術作品の意味で、

英語ではアウトサイダー・アートと称されています。

 

伝統や流行、教育などに左右されず

自身の内側から湧きあがる

衝動のままに表現した芸術。

 

フランスの画家ジャン・デュビュッフェ(Jean Dubuffet 1901-1985)

によって考案されたことば。

 福祉のアール・ブリュット

障がいのある人のアートを示す言葉でもなく

障がいのある人が作った作品がすべて

アール・ブリュットと呼ばれるわけではありませんが

日本のアール・ブリュットの作りてに

障がいのある人が多いのも事実です。

 

しかし行動障害のある人の常同行動、こだわり

すべてがアート(表現活動)につながり誰もが芸術の才能を持っていると

一方的な見方で表現活動を押し付けるのは間違いで

行動障害のある人にとってのアート(表現活動)は

あくまでも本人を知る手がかりとして利用する。

 

アートで別の視点が見えてくる

・ 本人が存在する世界と繋がる方法として表現

・クセの様な繰り返し

・他人に影響されたものや目にしたもの

・思いもよらない動機など

 

なぜこの人はこのような表現をしているのか?

この表現にはどんな要素が込められているのか?

 

 アートという視点で出会いなおしてみると

新たな発見や見え方が変わって面白いかもしれません。

 

 

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まとめ

・福祉としてのアール・ブリュットは、表現の魅力が目的ではなく障害者について知るための手段として利用される。

 

・一方、芸術という枠組みにおいてアール・ブリュットを考えるときは、アール・ブリュットだから、障害者だからと特別扱いせずに一人一人の個性として受け止めたい。

 

 

アール・ブリュット 湧き上がる衝動の芸術

アール・ブリュット 湧き上がる衝動の芸術

  • 作者:小林 瑞恵
  • 発売日: 2020/08/27
  • メディア: 単行本(ソフトカバー)
 

 

 

感情のケアをしよう

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

 見栄えの良いこだわりを求む

秋ごろから睡眠障害と大声を出す娘に

疲労困憊していたのですが

年明けから多少の波はありますが

とても落ち着いて穏やかに過ごしています。

 

行動障害・強迫症状の渦中にいる時は

「今までの子育ての努力はなんだったの(T_T)」

という絶望感の感情と何とか立て直したい

という感情のループで葛藤。

成長とともに変わっていくこだわり・・・

どうせなら見栄えの良いこだわりを求む。

 

 冷静さをなくしてしまう前に

娘の音声チックやパニックで大声を長時間、聞き続けるとき。

強迫的にトイレでの排尿や水を飲むとき。

身体的な接触があるわけではありませんが

何か責め立てられているような圧迫感や

突然の大声に反応してしまい心臓がドキッとして

緊張感を感じる時があります。

普段は割り切って見守っていますが

体調が悪い時や寝不足の時には

イライラやストレスを感じてしまいます。

虐待か病みか

無力感・疲労感でストレスが蓄積して恐怖や怒りの感情をコントロールが出来なくなると力ずくでの対応や虐待などに繋がってしまいます。

だれも止めない、修正の仕方を教えてくれないと虐待の常習化してしまう。

 逆に自分を責めて追い詰めてしまい

病んでしまうか・・・

sekainohajimarisanも今は症状が出ませんがパニック障害を経験しました。

心が病むと本当に回復にとても時間が掛かり辛いものです。

なので今はマメに感情の吐き出しや休息と栄養を十分にとることを意識しています。

 

頑張りすぎないように

環境や人に恵まれない時、一人ではどうしょうもなくなって

精神の限界を超えてしまったり

罪を犯してしまうことは他人ごとではありません。

 

特に育てにくさを持っている子どもの子育ては

ストレスの連続です。

虐待や病みは心の弱い人ではなく一人で頑張りすぎた人

 

・ひとりでやらずに手伝ってもらう

・手を抜けるところは手を抜く 

・人間関係は煩わしいと思わずに色々な人と繋がる努力をする

・弱い立場の人間は孤立が一番危険だということを忘れない

 

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ブログや日記で筆記開示しよう

心理療法の一つで「筆記開示」という方法があり

自分が経験したネガティブな体験について、感情や思考を包み隠さずに

書き記すというものです。

感情は自然に湧き上がるもの

ネガティブな感情も抑え込むのではなく

外に出すことが大事です。

 

以前は娘のケース会議度に支援記録の横に

支援する自分の気持ちを書き支援者へ伝えていましたが

最近はこのはてなブログを綴ることで感情の整理をしています。

 

師匠に言われていることは

「とにかく素直に正直に話すこと」

 

苦しい時は多少の弱音や愚痴を吐く方が健全。

自分を守れるのは自分だけ。

いつも支えてくれる家族や支援者の方に感謝して・・・

 まとめ

・湧き上がるネガティブな感情を抑え込まずに外に出そう。

・人に迷惑を掛けない生き方は孤独を深めるだけ。

・一人で頑張らない。

・自分を守るのは自分だけ。

 

 

どうでもいい話

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

 どうでもいい話

連休初日は朝から風が強い日でした。

娘を車に乗せて川沿いの赤信号で停止していたら

白いサギがいて

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 娘に「わ~見てみて!!白い鳥がいるよ!!」

なんてのんきに言っていたら

白サギが風にあおられてsekainohajimarisanの運転する車の目の前まで

飛んできて「わ~!!」と娘と大興奮したその後

目の前が猛吹雪でホワイトアウト・・・

「うわぁぁぁぁぁぁぁ(笑)」

白サギのバードミサイルを派手にくらい娘と笑いました。

 

そのまま洗車場に直行です。

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何年か前にも似たようなことがあり、運がついた!?と喜んでいましたが

特になにもなく今回もなにもなく・・・

ただ暗いニュースしかない中で笑えたことがよかったです。 

さらにどうでもいい話

昔は運が欲しくてラッキーグッツや風水、引き寄せなんかやったり

美輪さん待ち受けにしたり(笑) 

でも結局、運は努力している人・準備している人にしか訪れないもの・・・

 

最近はもう運なんてどうでもよくなって

今はferisimoのフランダースの犬の枕カバーを買って

「もう疲れたよ・・・パトラッシュ」ごっこをやりたい気分。

 

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 明日は雪が降るかもしれないので主人にスタッドレスタイヤに替えてもらいました。

北陸、東北、日本海側の雪害がとても心配です。

 

 

今年の支援の始まり

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

 

隣の市のショートステイの見学

今日は朝から緊急事態宣言の出るギリギリで

隣の市のショートステイの見学に行ってきました。

希望している事業所と同じ法人で近隣にあるので

平日は事業所まで送り迎え付き。

ただ市が違うだけで緊急時は優先順位が

下がるとのこと。

希望している事業所も隣の市なので送迎は自力。

娘に合う支援はいつもいつもうちの市には無くて

まったく恩恵が得られず。

市の自閉症支援のレベルの低さを恨むわ~。

 

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うちの市の歯医者さんは最高!!

 夕方から娘を車に乗せて歯医者さんに行って来ました。

年末は週2で受診して神経を取ってもらって

痛み止めのお薬も出して頂いたおかげで

穏やかなお正月を過ごす事が出来ました。

今日も根幹治療の続き。

安定の優しい先生の声掛けと見通しを持たせてから

治療をサポートする歯科衛生士さんのお陰で

無事に受診が出来ました。

来週もまたよろしくお願いします。

 

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シュミテクトお土産に頂きました。

いつもいつもありがとうございます。

お世話になりました。おしゃれ番長と愉快な仲間たち

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

突然の事業撤退のお知らせ

来春は療育、養護学校と十数年お世話になった大好きな人たちとの別れがあります。

そして昨日はヘルパー事業所から突然の事業撤退のお手紙を頂き

え~!!!なんで・・・びっくり・・・コロナで採算が取れなくなったのかな?

別のヘルパー事業所を紹介してくれるとのことですが

長年のヘルパーさんとの縁が切れてしまいました。

本当に4月から人間関係も生活も0からのスタート・・・

 

10年ぶりのおしゃれ番長との再会

ちょうど撤退のお手紙を貰う数日前にアート系の事業所の見学をすることになり

お電話をしたら偶然にも撤退するヘルパー事業所の前所長さんでした。

学童期に荒れていた娘のケース会議にも毎回、参加してくださっていて

お洒落で福祉に熱く異才なオーラを放っておられる方で。

「なんか芸能人みたいな人来たよね・・・(笑)」

と当時、養護学校の先生と師匠をザワザワさせたあの方。

10年ぶりの再会。当時受けたギラギラ感は少し消えていたものの相変わらず

色の合わせ方が素敵なカジュアルファッションでスニーカーまでおしゃれ。

おまけにオッサンなのにめちゃめちゃいい匂いがする~。

お互い、10年前の娘の話をしたりアトリエや施設内を見学させて頂きながら

アート作品で利用者さんに収益を還元する面白いしかけを

色々教えて頂きとても勉強になりました。

福祉の熱い思いもまだまだ健在。

さすがおしゃれ番長!!

再会できて嬉しかったです。

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可愛くて優しい気持ちになれる作品がたくさんありました。

少しでも利用者さんに還元したくて購入。

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キットパス日本理化学工業さんとのコラボ商品。

パッケージに利用者さんの絵を提供。

そして著作権で利用者さんに還元。

1円でも多く利用者さんの工賃として還元させたい熱い思いに胸をうたれました。

なのにしまった・・・コラボ商品ではなくノーマルタイプを買ってしまった・・・

コラボ商品はパッケージの箱にとても可愛い小鳥のイラストが描かれてたのに・・・

バカ・・・ 


キットパスのご紹介

愉快なヘルパーさんたちの思い出

小学部~高等部まで色々なヘルパーさんたちとの出会いがありました。

師匠は「ヘルパーさんに目を光らせないとダメだよ」と教えてくれました。

就職できないような人がやっていたり、変なのもいるから。あとは・・・

 

自閉症の知識を自信を持って押し付けてくる人

・お金の入った財布は毎回チェックすること

・縁がなかったり気持ちがないと自然に離れていくかすぐ辞めるもの

・一番危ないのは口がうまくて緊張しない人

 

「そうなんですか?!」とヘルパーさん利用初心者だった私も

十数年たつと本当に師匠の言う通りだったなと思います。

自閉症って何?と髪の毛を激しく染めた若者は娘を先入観なく

普通の人として支援してくれました。

寡黙でちょっと気が利かないな~と思う人の方が余計なことをせずに

まじめに何十年も続けて支援してくれたり・・・

師匠が言った通り口がうまくて緊張しない人が本当に危険でした。

(娘のお金で自分の買い物もしていたそうです。その方が辞めてから別のヘルパーさんの報告で明らかに。本当に口が上手くて要領が良くて全く気が付きませんでした。)

※でも8割はまじめで一生懸命なヘルパーさんたちで

所長さんも何となく危なさそうな人は一人で付かせないようにしていましたが・・・

本当にお世話になりました

小学部の4年生ぐらいまでは色々なヘルパーさんが入れ替わりましたが

余計なことは言わずにひたすら娘に向き合ってくれるヘルパーさんが

高学年から高等部まで娘と私をずっと支えてくれました。

もう家族のような・・・生活の一部のような感覚になってしまって

お別れがとても辛いですが

長い間、本当に本当にありがとうございました。 

巻き込み睡眠障害と受診

こんばんは。

sekainohajimarisanです。

 

 

相変わらずの睡眠障害

娘は小さい頃からずっと睡眠障害

眠れないなら大人しくしていてくれたらよいのですが

トイレに頻繁に行ったり、音声チックが出たり、イライラして大声が出ます。

こちらまで巻き込み睡眠障害になりそう(T_T)

寝酒とイヤーマフで対策するものの

イヤーマフで寝返りが打てなくて辛い・・・

空気の透き通った静寂な森の中でずっとずっと

寝ていたい・・・

今年最後の児童精神科受診

いつも児童精神科の先生とは毎回、同じ話の繰り返し。

先生も「うん、うん」と話は聞いてくれるけど

もう試す薬がないという感じ。

環境調整も整えすぎぐらい整えて

これ以上どうすればよいのかわからず・・・

前回の処方で良かったベンザリンヒルナミン

深く眠れたのですが

逆に日中のチックがひどくなるという結果。

どっちをとるか・・・

先生と相談して ヒルナミンはどうしても興奮が収まらない時だけの頓服として

ベンザリン5mを2m増量することになり

今年の受診は終了しました。

 医療用サプリ

以前、ブログで紹介した医療用サプリの報告です。

まずはフェルガードよりカーミンというサプリから

試した方が良いとサンプルを頂きました。

娘に試す前にまずは私と主人が飲み1ヶ月。

私は目の神経がなぜか痛くなりました。

効くものは必ず副作用が出ると薬剤師の友人がいうので

効果はありそうな感じですが・・・

主人は「俺は効果が感じられないな」と。

娘も興味本位で飲むと言うので飲んでもらうと

「レモン味が辛い」と言ってそれっきり拒否。

結局、カーミンのサプリ止まりでフェルガードには手を出さずに終りました。

 

はてなブログでも紹介されていたお医者様がいらっしゃったので興味のある方はご参考に。

www.ninchi-shou.com

 

www.sekainohajimarisan.com

 

お薬カレンダー

 薬局で買ったお薬カレンダーが重宝しています。

ポケットが浅いので取りやすくて

飲み忘れ防止に良いです。

師匠が薬の活用もいいけどお手伝いやお仕事をしたときのお金の報酬の視覚支援にも良い

というのでもう一つ色違いを購入しようと思います。

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お薬カレンダー ¥210

 年末は歯医者さん通い

コンビニで買ったおにぎりを食べていたら

歯が取れました。

私は自分の歯と気づかずにコンビニのおにぎりに歯が混入していると勘違いをし、一人でびっくりして

コレはクレームだな (ノ`Д´)ノとしばらくオコ。

何となく奥歯に違和感。

アレ?アレ?違う違う私の治した歯だ(笑)

とんだ勘違いババアでした。

気づいて良かった~

でも何でおにぎりごときでとれた?謎。

そして娘も「歯が痛い」と言うので歯医者さんに連れて行くと大きな虫歯が出来ていました。

年末は親子で歯医者さん通いです(T_T)